一個孩子,一個奇跡

王善武

耐心和堅持具有不可思議的力量，在它們面前困難會消失，障礙會讓路。

我把自己看做一個普通的人。我愛我的丈夫和孩子。而我對孫子孫女的愛肯定是溺愛。我對小孩——所有小孩——最易動情，尤其是對生來有殘疾的小孩。他們對自己的狀況無能為力，對我來說，他們應該像任何人一樣享受生活。

我的侄兒史蒂維出生時沒有汗腺。這就是說任何一種勞累都會使他的身體過熱，從而嚴重地損傷他的機體。玩耍竟然會置他于死地！讓一個小孩不至于“過勞”是難似上青天的事。他無法理解我們為什么不讓他玩樂，像別的孩子那樣到處跑。什么樣的孩子能不喜歡玩耍呢？

我心神錯亂。一天我對我的丈夫悲嘆道：“如果我們能將一個人放到月球上，我們就一定能為史蒂維做點什么！”這讓我浮想聯翩，這一連串想法合乎邏輯的結論就是國家航空和宇宙航行局。“我想給國家航空和宇宙航行局打電話。”我堅定地說。

丈夫吃驚地問我：“你想給國家航空和宇宙航行局打電話？親愛的，你是個家庭主婦，你打算對國家航空和宇宙航行局怎樣說？”

準確地說我不知道，但是我認為值得一試。于是我給他們打了電話。這是令人驚異的事情，但是不知怎地我居然接通了一個可能助我一臂之力的人。當我解釋了史蒂維的問題后，這位在電話另一端的人想了一會兒，然后給我講了關于“有冷藏設備的套服”的事。他們用它完成了幾次探月使命，他認為這套服裝可能使史蒂維順遂。我興奮得心怦怦地跳了起來。

然而總是有難題的——有冷藏設備的套服要2，600美元。我們當然沒有2，600美元。但是我知道我實在別無選擇，必須弄到這筆錢。

我真的如愿以償了。我烤面包賣，賣了車庫，在當地的薩姆的夜總會外面賣熱狗和漢堡包。漸漸地錢開始愈來愈多。我們買了有冷藏設備的套服，讓我們的小家伙穿上它。他當時8歲。當我們對他說他可以幫助他的爸爸做維護草坪勞動時，他臉上的表情價值千金。于是他脫去有冷藏設備的套服，騎上他的自行車，沿著人行道飛馳，高興得飄飄欲仙。

國家航空和宇宙航行局興趣盎然地追蹤著史蒂維的情況進展。他們為能有用這樣的方式使用太空技術的良機而激動不已。他們問是否可以將關于史蒂維和有冷藏設備的套服的記錄編輯一個紀錄片，我們同意了。當這個紀錄片被播放時，來自沒有汗腺的孩子父母的信件和電話潮水般地向我涌來。所有的信和電話都是“請救救我的孩子”。我無法對這些渴望得近乎瘋狂的家庭說不，我太了解他們感受到的痛苦了。

于是我創立了一個基金會，為這些孩子籌款，好讓他們每一個都有自己的有冷藏設備的套服。我們還用過時的方式籌款，不過現在我們不僅可以向個人，也可以向團體接洽。我經常迫切地請求他們力所能及地慷慨解囊，使每一個孩子獲得新生。

那是十多年前的事了。現在史蒂維已長成一個翩翩少年，正準備上大學。當他準備去野營或釣魚時，依然穿著他的有冷藏設備的套服。我取笑說，既然他有了女友，他最好將它放在手邊！

基金會仍在發展壯大，迄今我們已經幫助了400多個患有很多不同的、罕見的殘疾的孩子獲得更加正常的生活。每一個病例都各異，需要個別注意。就在去年，我聽說一個有兩個小男孩的英國家庭：6歲的凱爾和4歲的瑞安。他們都患有一種皮膚病。這兩個男孩不能暴露在任何紫外線下，否則他們幾乎就要冒得某種皮膚癌的危險。他們永遠不能在外面的陽光下玩耍，不得不待在室內黑暗的房間里，因為即使一個40瓦特的燈泡都被認為對他們有危險。

國家航空和宇宙航行局的太空技術又一次挽救了局面。他們給這兩個男孩穿上能完全保護他們不受紫外線侵襲的小型宇航服，然后兩個男孩在迪斯尼樂園經歷了第一次白天郊游！那天他們的微笑幾乎像他們曬太陽時的絢麗多彩的陽光一樣燦爛。

國家航空和宇宙航行局兩年前打電話給我，問我是否愿意當他們的顧問。我當顧問！我只是一個家庭主婦、一個祖母——一個從未上過大學的祖母呀。我大笑不已，然而他們是認真的。他們中的那個我曾經與之進行過聯系的人卡勒內伊說，我有工程師的天分，他對我說，我處理問題的方式和他觀察問題的任何方法一樣地靈驗有效果。他說：“薩拉，如果你在學校時就被向這個方向引導的話，今天你就很可能在這里的國家航空和宇宙航行局工作，致力于空間計劃。我們這里永遠需要高智商的人。”

關于這方面的知識我一無所知，但我的確知道，當某個問題出現了，我身體的某個部分總是大聲地、明確地說：“我能做！”并且，如果我陷入困境而不能自拔或垂頭喪氣時，我就聽見一個內在的聲音說：“絕不能放棄！”我知道我永遠不會真正地放棄——沒有任何別人保護這些孩子，他們的疾病對于經常幫助的組織來說太罕見、太難以理解了。

僅僅一個電話就發起了一個驚人的行動真令人驚詫。史蒂維的磨難激勵我找到了一個拯救的方法。現在問題似乎如此地明顯，然而10年前，國家航空和宇宙航行局簡直不知道他們手里握著一把能讓這么多孩子像孩子一樣重新生活——能在外面玩、跑和聞蜜餞似的空氣的鑰匙。

作為一個妻子和母親，一個關心社會的普通人——現在作為國家航空和宇宙航行局的顧問——我知道我是被誰推到這兒做這項工作的：改善這些孩子的生活狀況，一個孩子，一個奇跡。

（圖/陳明貴）