系統化健康教育對系統性紅斑狼瘡患者近中期生活質量的影響

吳葉榮，李海紅，張海林

(徐州醫學院附屬連云港市第一人民醫院，江蘇連云港222002)

系統性紅斑狼瘡(SLE)是慢性自身免疫性疾病，該病病情緩解與復發交替、慢性遷延，目前尚無根治方法。近年來，我們對SLE患者施行系統化健康教育干預，其近中期生活質量明顯改善。現報告如下。

1 資料與方法

1．1 臨床資料 選擇2006年7月～2009年7月在我院住院的SLE患者86例，男3例、女83例，年齡18～66歲，均符合1997年美國風濕病協會修訂的SLE分類診斷標準。將患者隨機分為干預組、對照組各43例，兩組臨床資料有可比性。

1．2 生活質量評定方法 兩組在入院時，出院時及出院后1、6個月，采用WHO修訂、方積乾翻譯的生活質量評分量表(QOL)［1］進行評分，了解患者的軀體功能、情感功能、認知功能、社會功能，評定其生活質量。

1．3 護理干預方法 對照組行常規健康教育，干預組行系統化健康教育。

1．3．1 心理干預 對表現為情緒低落、悲觀失望的患者，護理人員應向其講解SLE的診療技術、臨床療效及預后，囑其保持心情愉快，對促進疾病好轉有積極作用。患者對自己的病情抱有盲目樂觀態度時，應向其講解SLE易慢性遷延、反復發作，使患者對病情引起高度重視，配合醫護人員進行長期、合理、規范的治療。對懷疑自己罹患SLE、或不相信專科醫師對其提供治療方案的患者，護理人員應向其講解本醫院的診療水平，酌情建議患者或家屬去省內、全國著名的風濕病專科就診咨詢，切勿相信不正規渠道的醫療信息。

1．3．2 生活指導 ①飲食指導:SLE可累及消化系統，加之應用免疫抑制劑及糖皮質激素引起的不良反應，患者常出現飲食及消化異常。因此，應指導患者合理飲食，多進食新鮮的蔬菜、水果，避免進食辛辣、煎炸、高脂食物，盡量避免食用芹菜、蘑菇、無花果、苜蓿等光敏感或加重病情的食物。②皮膚護理指導:患者常有皮膚光敏感，應注意防曬，保持皮膚清潔，忌用堿性肥皂、刺激性強的化妝品或其他化學藥品。有雷諾現象者，四肢末端應注意保暖，禁用冷水洗;可經常局部按摩，用溫水浸泡手腳，以促進局部血液循環;同時注意四肢末端的色澤、溫度、知覺等改變。

1．3．3 預防感染 SLE患者免疫功能低下，易繼發感染致SLE復發。因此，應告知患者加強預防感染的意識，做好個人、夫妻間衛生，勤換衣褲，保持皮膚、口腔、外陰清潔，避免皮膚癤腫、口腔炎癥、泌尿系感染發生;注意保暖，防止受涼，避免去人群擁擠的公共場所，不與呼吸道感染者接觸;一旦出現發熱等感染癥狀，應及時就診，早期治療。

1．3．4 婚育指導 SLE患者多為育齡女性，能否成功妊娠和分娩是患者和醫護人員關注的重要問題。風濕學界認為，無中樞神經系統、腎或心臟嚴重損害，病情在緩解期達半年以上的患者，一般能安全妊娠并娩出正常嬰兒。因此，護理人員應將此信息告知患者;同時提醒其妊娠存在一定風險，能否妊娠、何時妊娠與分娩，需要風濕科、婦科、產科醫師綜合判斷指導。

1．3．5 用藥指導 激素是治療SLE的主要藥物，應告知患者務必遵醫囑定時、定量用藥，切勿隨意加減藥量或停藥;用藥期間定期檢查血壓、血糖、電解質、血鈣等，及時防治藥物的不良反應，并重視補鈣、護胃等治療。免疫抑制劑是控制SLE病情的藥物，其在治病的同時，還有損害肝腎功能、抑制骨髓造血等不良反應。因此，護理人員應告知患者定期檢查血常規、肝腎功能，發生不良反應后及時停藥或換藥。

1．3．6 親情指導 SLE素有“不死癌癥”之稱。隨著免疫學技術及風濕病診療水平提高，多數患者經合理治療可正常工作、生活。因此，護理人員應向患者家屬及朋友介紹有關病情及轉歸，使其理解、幫助患者，給患者精神或物質上的支持，為其提供高質量的生活環境。

1．4 統計學方法 采用SPSS13．0統計軟件，計量資料用±s表示，組間比較用t檢驗。P≤0．05為差異有統計學意義。

2 結果

兩組不同時間的QOL評分比較見表1。

表1 兩組不同時間的QOL評分比較(分，±s)

表1 兩組不同時間的QOL評分比較(分，±s)

注:與對照組同期比較，*P＜0．05

組別 n 入院時 出院時 出院后1個月 出院后6個月干預組 43 19．07 ±2．67 21．00 ±1．53*23．00 ±1．01* 23．99 ±1．02*對照組 43 19．22 ±1．69 19．87 ±2．03 20．33 ±1．38 20．31 ±1．39

3 討論

研究顯示，SLE患者的1、5、10、20年生存率分別為96%、85%、75%、68%［2］。隨著現代醫學模式的轉變，臨床上不僅關注SLE患者的生存時間，更重視其生存質量。SLE病程冗長，病情復雜多變，每例患者的心理、生活、婚姻狀況及經濟條件等不同，且這些因素對其生活質量及預后產生重要的影響［3］。Alarcon等研究發現，影響SLE患者生活質量的主要因素有社會人口學、社會經濟狀況、社會心理因素、疾病活動性、疾病損害程度及治療情況等。本研究根據SLE患者的具體情況，有目的、有重點地對干預組實施系統化健康教育，使其從主觀上愿意配合治療，并自覺參與護理計劃的實施，因而明顯提高了其近中期的生活質量，改善了預后。

［1］方積乾．生活質量測定方法及應用［M］．北京:北京醫科大學出版社，2000:288-294．

［2］陳盛，陳順樂，顧越英，等．系統性紅斑狼瘡患者18年隨訪［J］．中華風濕病學雜志，2000，4(1):27-30．

［3］Kulczycka L，Sysa-Jedrzejowska A，Robak E．Life satisfaction together with positive and negative aspects in polish patients with systemic lupus erythematosus patients［J］．Eur Acad Dermatol Venererol，2009，23(3):251-255．