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146個塵肺病人的希望

2011-05-30 10:48:04曾東萍
南風窗 2011年4期

曾東萍

年后的“洗肺”,給他們的或許不僅僅是多幾年的壽命,還有尊嚴,以及日漸滲入的現代公民意識。

過去幾年的春節,對于“活一年算一年”的他們來說,只是又一次跑贏了死神,但同時意味著離死神更近一步。但今年春節,掛在他們口邊的話是“希望能多活幾年”。

他們,是甘肅省武威市古浪縣的146個塵肺病人。2010年12月18日,沉默了幾年的他們,選舉了3個病人代表周俊山、馬俊山、李發金,并每人100湊了5000元的經費,第一次主動走出大山,前往北京尋求社會和媒體援助,并在新浪微博發出求助信息。

這一次嘗試性的生命探索,帶回了志愿者、網友捐款、各方媒體,以及外界觸動之下的政府行動,希望的氣息開始在這個小鎮涌動。

被喚起的希望

2011年1月22日,第一批赴北戴河洗肺的3人——李發海、馬俊山和楊德興回到古浪縣黑松驛鎮廟臺村。

“洗肺有用”,“他們洗完,看上去也臉色好多了”,圍觀記者的塵肺病患者略顯興奮地說。

年后,大年初八,塵肺病代表周俊山和鎮書記將帶隊,每批30人,由古浪趕赴北戴河洗肺。

洗肺的費用,來自2010年1月21日武威市政府向全市發動的募捐。截至22日晚,已收到捐款478萬元,其中有武威市委、市政府撥出的100萬元專款。據悉,這批捐款將設為專項救助資金,用于對塵肺病患者的治療。同時,省衛生廳將在古浪縣醫院設立專科門診。

1月21日和22日,央視《看見》欄目分上下集播出《古浪,冬天里的童話》,收視率達到1.03%,這意味著古浪獲得了上千萬人的關注。隨后,《中國青年報》、鳳凰衛視、《華商報》的報道團隊也逐漸抵達。

但在此之前,古浪一直在沉默。1999年第一例塵肺病人死亡,2006年第二例死亡時,他們都不知道這是什么病。

悲劇要回溯到1996年,黑松驛鎮廟臺村一批村民前往酒泉市肅北縣馬鬃山“460”金礦當采礦炮工,年收入有三四千元。對于這個今天人均收入仍不到1700元的貧困山區,馬鬃山如同夢中的天堂。于是,接下來的兩年,第一批務工的村民陸續帶上了自己的兄弟、姻親前往“掘金”。這種家族式的打工模式,正是日后噩夢的開始。

2003年到2005年,曾在礦上打工的村民們陸續發現自己“咳嗽、胸悶”,干不了重活,所以不得不終止了去馬鬃山。在發病初期,大多數人被誤診為復合性肺結核、粟粒性肺結核等病進行治療。2010年初,古浪縣政府組織務工人員進行統一檢查,確診124例塵肺病;12月,確診病例達到157例;共11人死亡,古浪縣現有塵肺病人146人。

不幸在這里表現得如此相似:患病的均是青壯年,是家里的頂梁柱;均為看病耗盡了積蓄,并欠下債務,少則兩三萬,多則10幾萬。“每一個塵肺病人都是一顆炸彈,隨時炸碎一個家庭。”參與古浪塵肺病救治的新浪網友“北京廚子”說。

在黑松驛衛生院的長廊,記者問起塵肺病患者他們前幾年的生活時,有人吐出兩個字:“等死。”

“我們沒有社會競爭力,沒有貢獻,就是社會的負擔。”35歲的二期塵肺病患者趙文玉說著,眼鏡背后的眼神突然暗淡下來。在他們自己看來,得病是自己“命不好”,與社會、政府無關。在他們的字典中,從來沒有社會責任和政府作為這些字眼。正在發生的一切,在他們,如同恩賜。

其中一些人,也在慢慢改變。最早上微博的周俊山,現在是個“圍脖控”,而在黑松驛鎮,李發科等也常常低頭玩弄手機上微博。

年后的“洗肺”,給他們的或許不僅僅是多幾年的壽命,還有尊嚴,以及日漸滲入的現代公民意識。

遲來的生命券

但是,并不是每個人都有幸握到這張遲來的生命券。

36歲的馬江山,是離死神最近的患者。2010年,他曾5次住進醫院,但每次他都挺過來了。2011年1月26日,剛剛出院回家幾天的他,再度住進醫院。

他有3個哥哥:馬福山、馬俊山和馬召山,分別是塵肺病一期、二期、二期患者。這種家族式的患病,在廟臺村和萱馬河村比比皆是。

陪在他身邊的是剛從北戴河洗肺歸來的馬俊山。馬俊山經常勸慰弟弟,“等春天暖和一點,身體好一點,就去洗肺,洗完肺就好了。”

塵肺病是不可逆性的,得了以后不可能治愈,只能延緩生命。而到了生命的最后幾個月,病人只能一直坐著或跪著,平躺會導致窒息死亡。馬江山已經坐著兩個多月了。馬召山說:“他還是希望洗肺,洗不成功也心甘情愿。”

告別的時候,馬江山伸出兩根手指,對記者說:“兩年,再活兩年就好,看著孩子長大一點。”他有4個孩子,大的12歲,小的是一對5歲的雙胞胎。

在過去12年中,共有11個塵肺病人死亡。

張家河村的二期塵肺病患者馬永山在2010年6月8日死于內蒙古烏海礦難,與他一起遇難的還有20歲的兒子。拿出兒子的照片給記者看,馬永山的媳婦尚志芳悲痛得難以自抑。為什么患有塵肺病,還去煤礦做工,還讓兒子去?這個問題如鯁在喉,卻問不出來。與其他塵肺病患者家庭一樣,這一家也因治病欠下2萬多元的債務。

過年,對于她來說,如同桌面的一堆麻花——西北農村過節必須做的食物,只剩下象征意義。

其實,洗肺并不如想象中“昂貴”。馬俊山等在中國煤礦工人北戴河療養院進行雙肺大容量灌洗治療,每人大約9000元。據療養院的副院長張志浩介紹,規范的全肺大容量灌洗治療接受一次或兩次就可以了,“洗肺”后患者壽命甚至可能延長20年。關鍵的問題在于,在此之前,這些塵肺病人甚至不知道“洗肺”。“如果知道洗肺有用,借錢都去洗了。”塵肺病二期患者趙文玉說。

政府也積極相助。2010年初組織統一免費檢查后,古浪縣將塵肺病人納入農村低保和新農合醫療保險救助范圍。獲得了最基本的生活保障,醫療費用得到95%的報銷,從11月25日起,實現全額報銷。2010年,古浪縣投入救治救助資金300多萬元。這對于財政收入剛突破億元的國家級扶貧縣古浪縣來說,已是難以承受之重。

但若非周俊山們走出去,火興才、“北京廚子”等走進來,更多的塵肺病人只能坐著等待死亡。

艱難的維權之路

走在黑松驛鎮的街頭,好像一下子回到了上世紀80年代。唯一與現代世界連接的,是鎮邊高聳的中國移動信號發射塔。同樣隔絕的,還有人們的意識。

2009年12月,《中國經濟時報》記者火興才到來之前,患者們都不知道“維權”兩個字。現在,“維權”與“洗肺”,已并列為他們春節后的兩大任務。

2011年1月13日,“開胸驗肺”的塵肺病維權人士張海超來到古浪,第二天,1月14日,甘肅古浪塵肺病自救小組成立。在記者火興才的協助下,7名行動代表——孫學祥、孫學虎、馬召山、趙文祥、張太山、楊進林、韓天文,

在1月17日走出古浪,打算從西安到鄭州,再向北京進發。結果在鄭州就被截了回來。

對于走出去維權,行動代表之一的張太山說:在家等死,不如出去轉轉。問及如何維權,他說:“寄希望于媒體報道和政府。”

在2009年8月和2010年8月,古浪縣曾兩度組成工作組赴酒泉市肅北縣就維權事宜進行協商,兩次赴會的古浪縣勞動監察大隊的徐述才頗無奈地對記者說:“至今未有酒泉方面的任何表態,進展不大。”從某種程度來說,古浪縣政府與患者一樣,都是受害者。

塵肺病屬于職業病。按2002年5月1日起施行的《中華人民共和國職業病防治法》第五十二條規定,職業病病人除依法享有工傷社會保險外,依照有關民事法律,尚有獲得賠償的權利的,有權向用人單位提出賠償要求。按2004年1月1日起施行的《工傷保險條例》,提出工傷認定申請需要提交工傷認定申請表、事實勞動關系證明材料、職業病診斷證明書。

“現在搜集證據最重要,只有確定勞動關系,才能展開維權。目前只有兩個人提供了合同,1個人提供聘書。”徐述才說。

與官方的努力同時進行的,還有維權意識剛剛萌發的塵肺病患者。

活躍的周俊山是最早做出努力的,在2010年5月16日,他向古浪縣縣長朱星海遞交了法律援助申請,最后獲撥6萬元法律援助為專項經費,并把129人的身份證復印件和鑒定書原件遞交給司法局律師。

塵肺病自救小組組長李發科在河北英陸律師事務所的幫助下,向肅北蒙古族自治縣勞動爭議仲裁委員會寄出了《李發科訴馬鬃山鎮礦業總公司工業公司勞動爭議仲裁申請書及證據材料》,材料包括同村患者楊自發的務工合同、古浪縣公安局簽發的《邊境管理區通行證》、工資單、工資欠條、稅表等。李發科表示要等待馬鬃山方面的回復。

但由于當時大多數患者并未與礦主簽訂務工合同;加之歲月年久,務工的一些金礦、煤礦已幾易其主;2007年甘肅省對小煤窯進行整頓關閉,原馬鬃山鎮的煤窯歸并到肅北縣等原因,古浪塵肺病人的司法維權之路并不好走。

據媒體報道,酒泉肅北縣人事局局長說古浪縣沒有那么多人到馬鬃山打工,在他那有記錄的只有16人。而患者們反映的務工時間最長的金礦礦主潘占林則說,金礦不可能導致塵肺。

2010年8月18日和11月23日,甘肅省兩次召集酒泉、武威兩市,古浪、肅北兩縣有關領導,召開協調會議。“如果年后維權有新進展,我們可以最后一批去洗肺。”張太山說。“如果維權不成功,我們還會繼續出去。”

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