我想你,寶貝

王奇婷

蝴蝶，各種顏色的蝴蝶，這些用紙折成的手工藝品，一串串懸滿了天花板。門外墻壁上，也畫著一只飛舞的巨大蝴蝶，還有一個(gè)抱著熊貓的中國孩子。這就是位于長沙第一福利院的“中國兒童臨終關(guān)懷醫(yī)院”，但人們更愿意稱之為“蝴蝶之家”。

在蝴蝶之家，一歲半的龍韻珊坐在小童車?yán)铮J(rèn)真地捏著彩色橡皮泥。

龍韻珊不能盯著橡皮泥看太久，因?yàn)樗挠已坶L著兩顆花生米大小的肉瘤，幾乎遮住了2/3個(gè)眼球。她患有戈氏綜合征，是一種五官發(fā)育畸形的先天性缺陷。果然，她很快就看累了，轉(zhuǎn)向身邊一位滿頭金發(fā)的老太太，一邊伸手要抱，一邊嘴里喃喃著，聽上去像在喊“媽媽”。

“媽媽”金玲是一位退休護(hù)士，來自英國，今年61歲。她和丈夫古英俊是這里的創(chuàng)始人，蝴蝶之家也是中國首個(gè)兒童臨終關(guān)懷中心。目前，共有13名像龍韻珊一樣身患重病的孩子住在這里，小的才幾個(gè)月，大的不超過3歲。他們的共同點(diǎn)是，被醫(yī)生宣判了死刑——生命最多只剩下6個(gè)月時(shí)間。

這些可憐的孩子被父母遺棄，只能住進(jìn)官方福利院。但又因身患重病，以至于連醫(yī)生也放棄了治療，于是他們又被送到蝴蝶之家。金玲夫婦和護(hù)工們的一個(gè)愿望是，讓他們生命的最后一程走得不那么痛苦和孤獨(dú)。

龍韻珊是蝴蝶之家的第一個(gè)孩子。一位護(hù)工回憶，龍韻珊于2009年12月26日出生，隨后被遺棄在福利院門口。雖然她在第一時(shí)間被送去醫(yī)院檢查，但還是被醫(yī)生告知情況非常危險(xiǎn)——孩子眼瞼上的兩顆肉瘤就像兩顆定時(shí)炸彈，隨時(shí)可能爆裂以致危及生命，而且還會(huì)不斷變大。

而蝴蝶之家，讓龍韻珊獲得了重生的可能。金玲說，澳大利亞一家醫(yī)院已經(jīng)同意為龍韻珊動(dòng)手術(shù)，目前正在做最后的術(shù)前準(zhǔn)備。并且，已經(jīng)有一對(duì)遠(yuǎn)在荷蘭的夫婦同意領(lǐng)養(yǎng)龍韻珊。“她馬上就要像一個(gè)正常孩子一樣，開始新的生活了。”

從2010年正式成立起，蝴蝶之家先后接收了32個(gè)病重的孩子。通過無微不至的護(hù)理，其中近10個(gè)孩子奇跡般好轉(zhuǎn)、康復(fù)，有的甚至已經(jīng)離開蝴蝶之家，過上了正常孩子的生活。

年過花甲的金玲為何會(huì)漂洋過海來到中國，致力于這樣一份鮮為人知的對(duì)病童進(jìn)行臨終關(guān)懷的事業(yè)？是8歲時(shí)看到的一部電影改變了金玲的命運(yùn)。電影講述的是20世紀(jì)初，一位英國女傭來到中國山西陽城縣傳教。抗戰(zhàn)爆發(fā)后，女主角帶領(lǐng)100多名孤兒翻山越嶺，徒步轉(zhuǎn)往西安的安全地帶“兒童之家”。“從那時(shí)起我就決定，某一天，我也要到中國去做同樣的事情。她的那種先驅(qū)精神讓我很受啟發(fā)。”金玲說。

50年后，金玲實(shí)現(xiàn)了她兒時(shí)的愿望。2005年，從事護(hù)士工作35年的金玲退休后的第一件事，便是在英國注冊(cè)成立了名為“中國孩子”的慈善基金會(huì)。2009年6月，金玲夫婦輾轉(zhuǎn)來到長沙，租下住房。在經(jīng)過考察、協(xié)商、回國籌款、裝修房間等一系列工作后，2010年4月8日，蝴蝶之家兒童臨終關(guān)懷中心誕生了。

蝴蝶之家的每個(gè)護(hù)工都知道，金玲的嚴(yán)格是出了名的。她對(duì)孩子的飲食、日常護(hù)理的要求近乎苛刻。例如，必須嚴(yán)格按照時(shí)間表喂食，而不是孩子哭了餓了才喂；抱孩子的時(shí)候必須雙眼直視，用手撫摸，按摩，并且有語言交流，一定要給孩子最大的舒適感和親近感。這些細(xì)致入微的護(hù)理，讓孩子們的病情得到了有效的改善。

然而，并非每個(gè)孩子都能像龍韻珊那么幸運(yùn)。在蝴蝶之家的32個(gè)孩子中，仍有19個(gè)先后在金玲和護(hù)工的懷中離開了這個(gè)世界。金玲最害怕的事，就是半夜接到值班護(hù)工的電話，因?yàn)檫@可能意味著某個(gè)孩子的病情突然惡化，情況危急。

龍紅桂昵稱“瑪莎”，是讓金玲難以忘懷的一個(gè)孩子。她患有嚴(yán)重的肝病，在6個(gè)月大時(shí)肝臟已幾乎全部硬化。金玲在福利院門口發(fā)現(xiàn)了她。“從皮膚和頭發(fā)的干凈程度來看，她是才被遺棄不久的。可能是父母得知女兒得了不治之癥，萬不得已才把她留在這里的。”

診斷后，金玲把瑪莎帶回了蝴蝶之家。“目前的醫(yī)療水平已經(jīng)無法醫(yī)治這個(gè)孩子了，她最需要的是安慰、疼痛的緩解和盡可能多的舒適。”在之后幾天里，金玲每天都為瑪莎做護(hù)理，并讓護(hù)工每時(shí)每刻都把她抱在懷里，給她唱歌、念兒歌。

“一個(gè)6個(gè)月大孩子的安全感，應(yīng)該來源于家人每天的擁抱、撫摸、喂食、嬉戲和微笑。”金玲回憶道，“盡管我們盡了最大努力，可她從沒笑過一次，哪怕是微笑。”一周后，這個(gè)小生命就在金玲的懷抱中悄然消逝了。

瑪莎的不幸遭遇讓金玲產(chǎn)生了與棄嬰家長溝通的想法。“棄嬰的父母也一定不愿意讓孩子孤獨(dú)地離去。”金玲說，“我知道，中國目前仍然有很多家庭，特別是在農(nóng)村，因?yàn)樨毟F或出于各種壓力，不得不遺棄身患重病的孩子。但我希望他們能來蝴蝶之家看看，至少在孩子臨終時(shí)陪在他們身邊。”

在蝴蝶之家，護(hù)工阿姨會(huì)和孩子們一起哭，一起笑。在孩子臨終時(shí)給他們換上干凈漂亮的衣服，尿布上不留尿漬，抱著他們并告訴他們“你是最乖的寶寶”，讓每個(gè)孩子都有尊嚴(yán)地離去。

金玲的辦公桌里放著一本紀(jì)念冊(cè)，里面有150個(gè)中外孩子的笑臉，他們都是在金玲的懷里去世的。每張照片下面都寫著金玲對(duì)孩子的思念，“我想你，寶貝”“你永遠(yuǎn)占據(jù)了我的生活”“你與我們息息相關(guān)”……金玲說，這些逝去的孩子就像一只只蝴蝶。“在中國有‘化蝶的故事，而蝴蝶象征著重生。它們飛起來很輕盈，能帶給人快樂。我希望每一個(gè)生命都能像蝴蝶那樣得到升華。”

（摘自《外灘畫報(bào)》）