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Identity:他們的世界

2011-04-29 00:44:03
社會與公益 2011年11期

長久以來,大眾眼中艾滋病人是一群特殊的群體,不為人所知,甚至被排斥、被恐懼、被鄙夷。艾滋病人的尷尬身份帶給他們無數(shù)的困擾。

“明星宣傳員”濮存昕:艾滋病人不必隱姓埋名

濮存昕是一位在中國家喻戶曉的影視明星。他的職業(yè)是演員,曾主演過多部話劇、電影和電視劇。同時,他是北京人民藝術劇院副院長,還是全國政協(xié)委員。近幾年,他成了中國艾滋病防治事業(yè)中的明星主力軍:從2000年起,他接受衛(wèi)生部之邀,出任艾滋病宣傳員。從那時起,濮存昕利用自己強大的影響力和感召力,號召全社會重視艾滋病,關愛艾滋病患者,并身體力行地從精神上和經濟上給予艾滋病患者和他們的家庭幫助與支持。

曾被叫做“濮瘸子”

作為一個文藝工作者,濮存昕一直以健康的形象出現(xiàn)在公眾面前。面對陽光寬厚的笑容,極少有人知道,他也經受過病痛的折磨。在2006年央視播出的《面對面》節(jié)目中,當談到愛心背后的個人情結時,濮存昕主動而坦然地告訴觀眾,自己曾經有過殘疾的經歷,“濮瘸子”這個外號一直伴隨了小學時代。

濮存昕兩歲時,上托兒所,一個小女孩發(fā)燒了,大夫拿她當感冒治,結果患的是小兒麻痹癥,很快就癱瘓了。一個星期后厄運找上了濮存昕,開始的跡象也像感冒,老師就預感不那么簡單,趕緊送醫(yī)院檢查是不是小兒麻痹,因為發(fā)現(xiàn)及時治療還來得及。那會兒,還沒有普及這種病的疫苗,好在兒童醫(yī)院正在研究中西醫(yī)結合治療的方法,濮存昕算走運,治了四十天,病情算是給控制住了。

沒就此癱瘓下去,但也不算全治好,留下一只腿后腳跟著不了地的缺陷。出院時醫(yī)生說,等孩子發(fā)育發(fā)育再做整形手術,所以在幼兒園階段,濮存昕是踮著腳走路的。

濮存昕的外號“濮瘸子”是從小學開始被人叫的。小學三年級時濮存昕做了整形手術,拆完線,腳慢慢能放平了。打那以后濮存昕就拼命校正自己,走路時盡量把步子走穩(wěn),好讓別人看不出來。為了練腿,他各種運動都參加。誰不讓濮存昕加入,他就在邊上等著,總會缺人,逮著機會濮存昕就上。總之就是想多參與,因為不行,所以特別想證明自己行,這就是濮存昕那時的心態(tài)。

數(shù)年后,濮存昕的病腿不僅完全恢復了健康,而且在柔韌性方面比好腿還要強,現(xiàn)在已經幾乎看不出來這個大個子曾經靠雙拐來行走,但是在長跑時還能依稀看出點痕跡。相信這段和病魔斗爭的經歷,也是他奉獻愛心熱心公益的重要動力。

投身光榮使命

2000年11月1日,當濮存昕從衛(wèi)生部副部長手里接過“艾滋病宣傳員”的聘書時,心里充滿莊嚴感:“我覺得自己就像是一個英雄,要克服困難甚至犧牲自己,去完成一個艱難的任務”,他說。

此前兩個月時的某一天,濮存昕意外地接到了一個朋友打來的電話,朋友轉達了衛(wèi)生部官方希望濮存希能擔當“艾滋病宣傳員”這一義務工作。那時的濮存昕對艾滋病本身及艾滋病在中國的傳播情況還沒有一個清晰的概念,跟大多數(shù)人一樣,他對艾滋病知之甚少。濮存昕在電話里回答他的朋友說:“你給我十分鐘時間考慮。”十分鐘以后,濮存昕撥回了電話,并且答應接受這一工作。就這樣,濮存昕成為中國第一個出任“艾滋病宣傳員”的公眾人物。

在隨后的時間里,濮存昕馬不停蹄地忙于各種艾滋病宣傳工作,在中國各大城市的機場、地鐵通道、馬路邊等許多公共場所,出現(xiàn)了許多關于預防艾滋病的公益廣告,其中不少都有濮存昕的形象出現(xiàn),巨大的廣告牌上,他的陽光微笑具有特殊的宣傳效果。

很多人說,衛(wèi)生部選擇濮存昕做艾滋病宣傳員是找對了人。濮存昕幾十年來出演過許多話劇和影視角色,大部分是正面角色,加上他英俊的外形條件,在廣大觀眾心目中,他是正直而充滿陽光的人。

“我所做的工作就是要讓全社會,包括各地各級政府和全國公眾對艾滋病給予高度重視!要讓每個中國人都知道,艾滋病離我們并不遙遠。”

濮存昕曾經說,一方面要使大家在思想意識上警惕起來,另一方面則是要普及艾滋病知識,讓大家了解如何避免傳染和被傳染。這就是“艾滋病宣傳員”賦予濮存昕的光榮職責與使命。

傾心關注不幸者

在擔任艾滋病宣傳員的十年時間里,濮存昕做了大量工作:拍公益廣告、出演有關艾滋病的電影、對社會公眾或政府機構人員做講座和培訓、在政協(xié)會議上提交有關提案等等。

他曾經在地壇醫(yī)院第一次拍艾滋病公益廣告片,這是他第一次與艾滋病人“親密接觸”;他“自毀”形象,出演《最愛》,生動演繹黑心“血頭”;他信守承諾,帶領艾滋病感染者子女暢游世博;他經常跟艾滋病人接觸,和他們握手、擁抱,還和他們一起包餃子,一起吃飯,同他們一起生活,甚至把艾滋病患兒接到自己家里來;他奔走于全國各地,為各種防艾活動加油助陣;他號召民眾應對待艾滋病如感冒,艾滋病人也不必隱姓埋名地生活;他心系那些無法得到教育的艾滋病兒童,他呼吁艾滋病兒童們的教育權應該受到社會的尊重而不是被無情地剝奪......

在為艾滋病患者維權的道路上,濮存昕更是利用上自己政協(xié)委員的身份,不斷呼吁消除社會對于艾滋病患者的歧視。2001年3月,在任艾滋病宣傳員后參加的第一次全國政協(xié)會議上,濮存昕就提交了一份提案:“建議政府采用街頭廣告形式擴大預防艾滋病宣傳面”,他高興地看到,當年底,在北京和上海的地鐵、火車站,在全國18個國際機場,都樹立了預防艾滋病的公益廣告牌。此后,每年他參加全國政協(xié)全體會議時,都會提出一些跟預防艾滋病有關的提案,繼續(xù)推動艾滋病宣傳工作更廣泛地開展。

2011年“兩會”期間,濮存昕繼續(xù)為艾滋病患者奔走呼喊。濮存昕建議,國家人力資源和社會保障部和衛(wèi)生部應盡快對《公務員錄用體檢通用標準(試行)》中有關艾滋病列為不合格的規(guī)定進行修改,推開這扇門,使各地相關法規(guī)參照執(zhí)行,讓幾十萬受艾滋病傷害的感染者獲得公平的就業(yè)權。他指出,艾滋病感染者在正常生活中不會對任何人造成威脅,沒有傳染的機會,不能剝奪他們的就業(yè)權。“一個人對你沒有傷害,你為什么對他采取歧視態(tài)度。水果刀還可以殺人呢,但總不能因此禁止使用吧?!”

濮存昕用自己的實際行為證明了他對艾滋病患者及家屬的真摯情誼。但是,艾滋病的防治必須要由全社會所有的人參與,不是幾個人就可以做好的。希望通過濮存昕的努力,能夠喚起全社會對艾滋病患者的關注與關懷,讓更多的人投身到防艾事業(yè)中。

AIDS之眾生相

社會大眾到底以何種眼光看待艾滋病人?艾滋病人在中國社會中究竟有著怎樣的角色和地位?艾滋病人受到了怎樣的對待?下面我們將帶領您從不同的側面,了解艾滋病人的真實生活狀態(tài)。

艾滋病患者是自作自受?

小雪 艾滋病感染者

“雖然現(xiàn)在有80%以上的愛滋患者缺的是錢,但是,我相信有99%以上的艾滋患者缺的是理解。我的夢想就是大家不再用異樣的目光看我,可以過上我自己的平淡生活。”小雪說。

在小雪身上曾經發(fā)生過一件另人揪心的事。有一次小雪和朋友們外出就餐,當他們對一家餐廳老板說明他們中有一個人是艾滋感染者時,老板笑容可掬地說:“很高興你們能這么坦誠,但實在不好意思,我們是心有余而力不足啊。”當他們表示肚子很餓,能不能給朋友單點一份或者叫一份外賣都行的時候,老板的笑已經有點僵硬了。“實在不好意思!因為餐廳還有其他客人,要考慮其他客人的安全……”后來,他們到了一家小餐館,在隱瞞了實際情況之后才吃到一頓飯。小雪的心中始終存在著一個疑問:為什么?到底是為什么?一向寬以待人的國人們何以會對艾滋病人如此歧視?

像對待感冒一樣對待艾滋病

杜麗群 南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護士長

走進南寧市第四人民醫(yī)院最深處那幢樓的三樓,那里就是杜麗群每天工作的地方。上午8點半,護士們仔細地為病人們配藥;有的護士來到病房為病患們清洗、翻身、打針……

高燒、盜汗、腹瀉、咳嗽,發(fā)生嚴重意識障礙的時候,患者還會嘔吐,一些危重病人的排泄物時常會不受控制地流出……這里的護士除了做好本職工作,還要給病人清洗長滿水泡的皮膚,喂病人吃飯,陪他們說話。“做護理工作需要更多的愛心和細心,尤其是護理艾滋病病人。”杜麗群說,這就是艾滋病科護士的日常工作。

“無論通過哪種途徑被感染病毒的艾滋病患者,都會受到其他人的排斥和歧視。”杜麗群痛心地說。許多患者因為查出HIV呈陽性,就被單位開除了;有的患者被親人、朋友主動“遺忘”了,臨死前也沒人來探望……“記得有一個病人,皮膚嚴重過敏,全身長滿了水泡,遠遠就能聞到潰爛的味道。從來也沒有朋友來看過他,后來家人也嫌棄他。

“艾滋病肆意流行會造成嚴重的社會后果,但是艾滋病病人并不可怕。他們需要社會的理解與支持,很多時候歧視比艾滋病病毒更讓人絕望。”杜麗群說,“我們的工作不僅僅是救治疾病,更多的是幫助他們重拾對生活、對生命的信心。希望更多的人了解艾滋病常識,消除偏見,用平常心去接納、對待和關懷艾滋病患者。”

因為陌生所以恐懼

Linda 在校大學生

從我個人的角度來說,如果我第一次接觸艾滋病患者,我的內心還是會存在著一些顧慮和恐懼的。畢竟我們了解的關于艾滋病的專業(yè)知識還非常有限,而且艾滋病被稱為“世紀絕癥”,一旦感染根本無法治愈。

我覺得對于艾滋病人的恐懼主要源于艾滋病的恐懼,對艾滋病的恐懼源于對艾滋病的陌生。所以,隨著對艾滋病的了解,與艾滋病人的長期接觸,這種顧慮和恐懼會慢慢消失。我相信,如果政府或相關組織加大艾滋病宣傳,讓公眾科學、客觀地認識艾滋病,人們會更加主動地親近、關注艾滋病人。

但是,不管怎么說,對艾滋病人的歧視是不對的。艾滋病人也是受害者,我們應該把他們當做病人一樣看待,對他們應抱有一種同情心,而不是厭惡。經常聽說有人都不愿意和艾滋病人握手。這種行為很令人發(fā)指,不論怎樣,他們已經給判了死刑,他們要承受生理上的折磨,他們?yōu)槭裁催€要再承受心靈上的摧殘呢?

我并沒有真正接觸過艾滋病人,可能會有人覺得我的想法不切實際,但是,至少面對艾滋病人,我們應該抱著一種積極的態(tài)度,抱著一顆包容的心。

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