癌癥病人照顧者負擔研究現狀

王艷秋 張莉莉

癌癥是威脅人類生命最嚴重的疾病之一，病死率僅次于心腦血管疾病而居第2位［1，2］。癌癥的診斷和治療不僅給病人帶來嚴重的身心問題，對整個家庭都是嚴重的應激因素。尤其病人照顧者，不僅為病人提供日常照顧，還要參與治療決策的制定，承受昂貴的醫療費用，同時照顧病人會影響工作和正常生活，更要經受即將失去親人的心理痛苦，給照顧者身心帶來巨大壓力。以往對癌癥的研究主要集中在疾病及病人本身，對照顧者的研究較少，隨著醫療模式的改變，人們開始關注家庭照顧者，對照顧者負擔及心理方面的研究逐漸增多，已成為近年研究的熱點。現對癌癥病人照顧者負擔方面的研究進展情況綜述如下。

1 相關概念

1.1 照顧者

照顧者(caregiver)是指家庭照顧者(family caregiver)，又稱非正式照顧者(informal caregiver)。到目前為止，家庭照顧者尚無統一的概念，1995年Anderson等［3］給照顧者定義為:與病人生活在一起，在家中擔負起絕大部分照顧工作的人。Lalit等［4］在研究中進一步將照顧者定義為:非社會工作者、非專業的、非志愿的照顧者，維護病人的利益，擔負主要的日常生活照顧工作的人。2000年美國家庭照顧者支持法案為家庭照顧者下的定義是:在居家環境下負責為需要照顧的家庭成員提供生活、情感和經濟照顧的人，該法案定義的家庭照顧者主要指與被照顧者有親緣關系的家庭成員占全部照顧者的83%［5］。

1.2 照顧者負擔

1966年Grad等在對精神病社區護理的調查中第一次提出“家庭負擔(family burden)”這一概念，并把“負擔”定義為照顧患病的家庭成員，家庭所付出的代價或對家庭造成的負面影響［6］。隨之，負擔在醫療文獻中逐漸被廣泛認知。1980年Zarit等［7］把“負擔”定義為照顧者在照顧親屬時，感知到的情感、身體健康、社會生活、經濟地位方面的變化。Pearlin等［8］在90年代初將照顧者負擔歸納為身體、精神、情感、社會和經濟5個方面的問題。2000年Kuei-RuChou將“照顧者負擔”一詞廣泛的定義為家庭成員在照顧慢性病病人或有病痛的家庭成員時引起的生理、心理、情感、社會和經濟5個方面的變化［9］。隨著近年對照顧者負擔研究的增多，研究者傾向于將照顧者負擔從概念上分為客觀負擔和主觀負擔，目前照顧者負擔評估工具主要評估的是主觀負擔［10］。

2 國內外研究現狀

2.1 國外現狀

國外對家庭照顧者的研究開始于19世紀50年代后期，對照顧者負擔的研究開始于19世紀70年代。對照顧者的研究表明，家庭成員由于缺乏相關疾病知識和照顧常識，往往不能勝任照顧者的角色［11］。長時間照顧危重病人，對照顧者心理和生理均會產生不良影響，導致照顧者焦慮、抑郁情緒持續存在并不斷加重，嚴重影響照顧者的身體健康和生活質量，產生不同程度的照顧負擔。Higginson等［12］研究顯示，長期照顧癌癥病人對照顧者會產生不同程度的負擔，高度負擔降低照顧者的護理積極性，也會影響照顧者對病人病情的觀察，影響治療。Grunfeld等［11］對女性乳腺癌病人照顧者調查顯示，隨著病人身體狀況的下降，照顧者負擔及焦慮、抑郁情緒隨之加重，照顧負擔是形成照顧者焦慮、抑郁的主要原因。

2.2 國內現狀

我國對家庭照顧者方面的研究開始于90年代中期，但大量的研究集中于近3年，且多數是關于癡呆、腦卒中、精神病、老年性疾病等慢性病病人，對癌癥病人照顧者的研究較少。劉愛琴等［13］分析住院化療的癌癥病人照顧者的心理狀況及其影響因素，發現照顧者的焦慮和抑郁狀況均高于國內常模，其發生與照顧者年齡、親緣關系、家庭經濟狀況、對疾病的了解程度、患病嚴重程度和病程長短有關。陳麗莉等［14］調查晚期肝癌病人家屬照顧者的壓力水平及應對方式，結果顯示，晚期肝癌病人家屬照顧者的積極應對與其壓力水平呈負相關，消極應對與其壓力水平呈正相關。葉久紅等［15］調查不同家庭照顧者對晚期居家癌癥病人的影響，結果顯示，由配偶及子孫照顧利于病人獲得更好的生活質量和心理狀態。張莉莉等［16］對原發性肝癌晚期病人主要照顧者壓力負荷的調查顯示，照顧者明顯存在壓力負荷，照顧者性別、與病人關系、照顧時間、病人自理能力與負荷相關。

3 照顧者負擔的影響因素

3.1 照顧者因素

3.1.1 性別 照顧者負擔在性別上的差異主要是由不同的社會角色所決定的。女性照顧者負擔高是由于女性在家庭中承擔多重身份，如母親、經濟收入者、家庭主婦、情感支持者［17］。因而，可以把性別對照顧者負擔的影響歸因為角色社會化的結果。以后的研究也得出了這樣的結論，認為照顧者負擔在性別上是不同的，多數為女性(47% ～80%)，女性的負擔高于男性［18］。Barbara Given等［19］研究認為照顧者是女性、未婚或成年子女，其遺棄感(照顧者負擔的一部分)較常出現。因此對女性照顧者應該給予更多的關照。

3.1.2 年齡 Persson等［20］對肺癌病人親屬的調查中，親屬年齡22～83歲，平均年齡50.6歲。張莉莉等［16］對原發性肝癌照顧者的調查顯示，照顧者平均年齡45.7歲。劉愛琴等［13］對住院化療的癌癥病人照顧者的研究顯示，中老年的照顧者(≥45歲)焦慮程度高于年輕者(＜45歲)，與中老年人對嚴重應激事件的心理調整能力差有關。

3.1.3 與病人的關系 多數研究中均顯示在癌癥晚期病人的照顧者中以配偶或子女為主［21，22］，在家庭中，配偶更多被選擇作為病人的支持者和照顧者，這是因為配偶是病人關系最密切的人，在提供照顧的同時，能夠更好的提供情感支持。葉久紅等［16］研究顯示由配偶及子孫照顧的晚期家居癌癥病人的家庭支持度、生活質量及心理狀態均好于由旁系親屬及非親屬照顧者。

3.1.4 社會經濟地位 癌癥病人需要花費大量的醫療費用，給家庭帶來沉重的經濟壓力。有的家庭成員因為照顧病人不得不辭去工作，更增加了家庭負擔。Grunfeld等［11］研究顯示，77%的癌癥病人照顧者在病人癌癥晚期時由于照顧任務重而辭去工作，醫療費用是主要的經濟負擔。經濟狀況是影響照顧者負擔的因素之一，經濟狀況好可以減輕照顧者經濟方面的壓力，使照顧者在更加輕松的氛圍下為病人提供照顧。

3.1.5 健康狀況 照顧者的健康狀況是照顧者負擔的重要影響因素，照顧者在身體狀況不佳時，會使病人需要與照顧者所提供照顧之間出現沖突，即照顧者不能及時、有效的滿足病人的需求。不但影響到病人身心健康，對照顧者本身也會產生不良心理影響，照顧者會因為不能履行自己的任務而感到自責，產生一定的心理壓力。研究顯示，健康狀況差的照顧者比健康狀況好的照顧者具有較高的負擔水平，并且照顧者負擔會隨著健康情況的不良變化而有所加重［21，22］。

3.1.6 每日照顧時間 癌癥晚期病人由于病情危重，身體功能缺陷，不能獨自完成自理需要，需要他人提供生活及治療上的幫助。因此照顧者在為癌癥晚期病人完成更多的照顧任務，需要花費更多的時間。照顧者對病人每日進行照顧的時間，即直接照顧時間，是照顧者負擔的重要影響因素，直接照顧時間越長，負擔越重［23］。研究顯示，照顧負擔與每日提供的照顧時間呈正相關，時間越長負擔越重［24］。照顧者每天照顧病人的時間越多，屬于自己的時間就越少，因而得到休息和參加一些社會活動的時間就越少，長期如此，照顧者承受軀體負擔的同時，會出現焦慮、壓抑和社會孤獨感等情緒。因此，癌癥病人家庭需要得到社會及其他親屬更多的支持和幫助，減少主要照顧者的照顧時間。

3.2 病人因素

不同性別和年齡的癌癥病人對照顧者產生的負擔水平不同，Covinsky等［25］的研究中認為病人的年齡與照顧者的負擔呈負相關，即病人的年齡越小，照顧者負擔越重。Awadalla等［26］研究顯示女性癌癥病人對家庭的影響較大，對照顧者產生的心理負擔重，更需要外界的支持。病人的癥狀(包括數目、類型、嚴重程度)也會影響照顧者壓力水平［27］，在疾病的晚期，病情的進展和身體狀況的下降，增加對病人癥狀方面的照顧任務，加重照顧負擔;同時，親人的生命進入末期會使照顧者產生情感方面的反應，出現不良的情緒變化［28］。

3.3 社會支持

社會支持是照顧者的外部資源，對病人家庭來說是一種潛在的中間力量，可以協調一些復雜關系，減輕或避免因照顧任務重而引起的負擔。Northouse等［29］研究顯示，癌癥病人照顧者經常缺少社會支持。Robinson等［17］研究證實，照顧者的外界支持與負擔之間呈負相關，即照顧者接受的支持越多，負擔越少。臺灣Chii Jun Chiou等［30］研究也認為，在低水平的社會支持時，照顧者會出現較高的負擔。因此，需要社會給予癌癥家庭更多的關注。

4 小結

長期照顧癌癥病人對照顧者的身心健康均會產生不良影響，不但影響對病人的照顧質量，也會給病人的心理帶來不利影響。因此，建議醫務人員應加強對病人家屬疾病知識的宣傳教育、提供更多的心理支持，呼吁社會給予癌癥病人及家屬更多的關照。以期改善癌癥病人照顧者的身心健康水平，使其能夠更好的為生命晚期的病人提供照顧。

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