Tourette綜合征患兒居家護理指導

段海瑛

Tourette綜合征(Tourette syndrome,TS)是一種于兒童和青少年時期起病,具有明顯遺傳傾向的神經精神性疾病,為一組原因未明的運動障礙,主要表現為不自主的、反復的、快速的、無目的的一個部位或多個部位肌肉運動性抽動或發聲性抽動。發病率為0.1%～1.0%,多起病于2歲～15歲,男性多于女性[1-3]。TS發病可能是神經遞質失調、遺傳因素、免疫因素、環境因素及社會心理因素等共同作用的結果[2]。近年來,發病率有明顯增多的趨勢[4],且治療困難,難治性病例增多。由于對此病的宣傳不夠,社會人群對此病認識不足;加之兒童醫療機構力量有限,大多數TS患兒在家中由父母照料與護理,缺乏規范的照顧與管理。由于TS患兒常伴有強迫、多動和焦慮等情緒障礙,且心理精神因素可加重TS癥狀,心理行為治療和社會支持必不可少,居家護理將是TS患兒的主要護理形式。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2008年3月1日—30日對武漢市洪山區范圍內5所小學和5所幼兒園的兒童篩選,對于存在眨眼、皺眉、揚眉、斜眼、皺鼻、抽鼻、張口、伸舌、添唇、撅嘴、歪嘴、搖頭、干咳、清喉聲,或發出“啊”“吭吭”聲等表現的兒童[5]由2名小兒神經內科主治醫師根據《中國精神疾病分類方案與診斷標準》第3版(CCMD-3)中的 TS標準進行確診,共篩選出TS患兒68例,根據多發性抽動癥綜合量表(TSGS)和Hopkins抽動量表對上述68例TS患兒進行評定,采用抽簽法分為試驗組和對照組,每組各34例。兩組患兒在性別、年齡、所在機構、Hopkins評分方面的比較見表1。

表1 兩組患兒性別、年齡、所在機構、Hopkins評分情況比較

1.2 方法

1.2.1 干預方法 試驗組:①成立由1名保健科主治醫師及1名主管護師組成的居家護理指導小組,具體負責對試驗組患兒的居家護理干預。②每例患兒確定1名專門照料者。③居家護理指導小組在試驗開始時對所有照料者進行集體培訓。內容包括干預的目的及意義;統一規范的居家護理知識和方法指導,并發放相關資料;指導小組成員和專門照料者建立日常、暢通的聯系,設立通訊錄。④定期隨訪:居家護理指導小組在當地社區衛生服務的基礎上,按照自行設計的居家護理隨訪登記表每2個月對試驗組患兒進行1次入戶隨訪,從一般護理、生活護理、心理護理3個方面對患兒進行面對面的隨訪指導,并根據每例患兒的具體情況對專門照料者提出針對性的建議,每次30 min～40 min。對照組:給予社區衛生服務,未進行居家護理干預。

1.2.2 評價工具 TSGS由Wiley于1988年編制,主要用于Tourette綜合征患兒的行為評定以及制定心理行為護理方案和評定藥物療效。應用本量表時刪去工作和職業問題這項,總分1分～175分,3級評分。總分≤25分表示癥狀輕未影響學習生活;總分26分～85分,表示抽動行為明顯影響學習生活;總分>85分表示抽動癥狀不被社會人群接受,需有人監護。兩組均在干預后2個月、4個月、6個月由居家護理指導小組對所有患兒進行TSGS評定,共3次。

1.2.3 統計學方法 應用SPSS 11.5軟件包進行統計學分析,計量資料比較采用t檢驗。

2 結果(見表2)

表2 兩組干預后 TSGS得分比較 分

3 討論

TS是一種以慢性、波動性、多發性運動性抽動,伴有不自主發聲為特征的遺傳性神經精神疾病。發病后如不能及時控制,將會對患兒學習、生活、社交造成危害,給家庭帶來沉重心理負擔。大多數學者認為,該病可能是神經遞質失調、遺傳因素、免疫因素、環境因素以及社會心理因素等共同作用的結果[6-9]。調查發現,不良家庭環境可以誘發或加重抽動病情。多發性抽動癥常被誤診,其主要原因為:①醫生對此病不熟悉,常被多種多樣的癥狀所迷惑,如將喉肌抽動的干咳誤診為慢性咽炎,將眨眼誤診為結膜炎,動鼻誤診為慢性鼻炎。②家長對此病的不認同,很少因為眨眼、聳肩而就診,多認為是不良習慣。③病人對癥狀有一定的抑制能力[10-12]。本研究主要采用了專業與非專業相結合的居家護理模式,由專業護理人員對照料者進行居家護理知識指導,由照料者實施對患兒的具體護理措施。結果顯示,該方法可使患兒的抽動癥狀得到控制,減輕家庭負擔。此外,通過半年來對兩組的干預隨訪發現,試驗組照料者通過護理人員的培訓,掌握了TS患兒的居家護理知識和技巧,使患兒在家中得到了系統、全面的居家護理,病情緩解[13],且在家中得到持續治療,增強了戰勝疾病的信心。

[1]Alibin RL.Recent advances in Tourettes'sy ndrome research[J].T ends Neurosci,2006,29(3):178.

[2]Olson LL,Singer HS,Goodman WK,et al.Tourette sy ndrome:Diag nosis,strategies,therapies,pathogenesis,and future research directions[J].Child Neurol,2006,21(8):630.

[3]Houeto JL,Gire P.T ics and T ourette sy ndrome:Diagnosis,course and treatment principles[J].Presse M ed,2008,37:263-270.

[4]Alsobrook JP,Pauls DL.A factor analysis of tic symptoms in Gilles de la T ourette's syndrome[J].Am J Psychiatry,2002,159:291-296.

[5]Diaz-Anzaldua A,Joober R,Riviere JB,et al.T ourette syndrome and dopaminergic genes:A family based association study in the French Canadian founder population[J].M ol Psychiatry,2004,9(3):272-277.

[6]徐惠琴,金嶸,鄭榮遠,等.T ourette綜合征的發病危險因素分析[J].中國實用兒科雜志,2007,22(3):196-198.

[7]劉智勝.T ourette綜合征共患病的診治進展[J].中國兒童保健雜志,2010,18(2):94-95.

[8]劉智勝.兒童抽動障礙的研究現狀與進展[J].臨床兒科雜志,2009,27(11):1098-1100.

[9]劉智勝.小兒多發性抽動癥[M].北京:人民衛生出版社,2002:92-102.

[10]Grados MA.The genetics of obsessive-compulsive disorder and Tourette's syndrome:What are the common factors?[J].Curr Psy chiatry Rep,2009,11(2):162-166.

[11]Kurlan R.Handbook of T ourette's syndrome and related tic and behavioral disorders[M].New York:Marcel Dekker,2005:89-125.

[12]Bloch MH,Panza KE,Landeros W A,et al.Meta-analysis:Treatment of attention-deficit/hy peractivity disorder in children with comorbid tic disorders[J].J Am Acad Child Adolesc Psychiatry,2009,48(9):884-893.

[13]Chang HL,Liang HY,Wang HS,et al.Behavioral and emotional problems in adolescents with Tourette syndrome[J].Chang Gung Med J,2008,31(2):145.