蔣 媛 魏 蔚 趙 岳

(天津醫科大學護理學院,天津 300070)

系統性紅斑狼瘡(SLE)是一種累及多系統多器官的慢性自身免疫性疾病,目前尚無根治方法。隨著醫學模式的轉變,SLE患者的健康相關生存質量(HRQOL)已成為醫療工作者密切關注的問題。因而,研究SLE這種無法治愈的特殊自身免疫性疾病患者的心理及社會因素,篩選出HRQOL的影響因素,對如何有效地治療及護理SLE患者,提高其生存質量,進一步改善患者預后意義重大。本研究全面評價107例SLE患者的健康相關生存質量,同時篩選SLE患者生活質量的影響因素,結果報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 2008年7月至2009年3月在天津醫科大學總醫院感染免疫科就診,均符合1997年美國風濕病學會制定的診斷標準〔1〕確診的107例SLE患者,無其他慢性病,無認知功能障礙,能理解問卷內容并愿意合作,其中女89例,男18例,年齡18～72歲,平均年齡(37.9±5.81)歲。

1.2 方法 目前評價SLE患者的生活質量最常用的是36條目簡明量表〔2〕,本研究在患者入院時即發放SF-36量表,同時調查患者的性別、年齡、文化程度、戶籍、職業、家庭人均月收入、病程及SLEDAI〔3〕,同時根據 SLEDAI評價患者的疾病活動度,將研究對象進行臨床分期,統計各期患者SF-36各維度得分。SF-36量表的8個維度,包括軀體功能(PF)、軀體健康所致角色限制(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康感(GH)、生命活力(VT)、社會功能(SF)、情緒問題所致角色限制(RE)、心理健康(MH),每個維度得分均為 0～100分〔2〕。SLEDAI積分對SLE病情的判斷為:0～4分:基本無活動,5～9分:輕度活動,10～14分:中度活動,＞15分:重度活動。本研究共調查115例,收回完整調查問卷共107份,有效率為93.04%。

1.3 統計方法 所有數據使用SPSS11.5軟件完成統計分析,資料滿足正態分布,應用t檢驗,方差分析及多元逐步回歸,P＜0.05示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 SLE患者與健康居民常模〔4〕的SF-36結果比較,SF-368個維度得分均明顯下降,差異有統計學意義,見表1。

表1 SLE患者與健康人的SF-36結果比較()

表1 SLE患者與健康人的SF-36結果比較()

軀體功能 65.78±21.62 91.83±12.89 2.591＜0.01軀體健康所致角色限制 53.78±32.71 82.43±30.97 2.540＜0.01軀體疼痛 57.12±28.14 83.98±21.89 2.537＜0.01總體健康感 50.16±21.71 55.98±20.18 2.530＜0.01生命活力 55.78±20.14 60.27±18.65 1.997＜0.05社會功能 66.79±23.44 91.19±16.49 2.001＜0.05情緒問題所致角色限制 47.92±38.15 71.67±38.39 2.659＜0.01心理健康 60.19±21.11 72.79±16.57 2.593＜0.01

2.2 根據SLEDAI〔3〕評分,不同疾病活動度SF-36各維度比較,見表 2。

表2 不同SLEDAI評分SF-36結果比較()

表2 不同SLEDAI評分SF-36結果比較()

SF-36 無活動(n=18) 輕度活動(n=24) 中度活動(n=29) 重度活動(n=36) F P軀體功能 80.66±14.29 76.77±18.59 62.29±27.25 53.82±25.61 7.709 ＜0.01軀體健康所致角色限制 69.91±28.26 55.69±36.11 50.78±25.71 46.86±25.33 2.744 ＜0.05軀體疼痛 72.33±18.61 60.19±17.46 55.21±23.86 49.01±37.79 2.990 ＜0.05總體健康感 60.62±29.26 53.77±22.75 52.13±20.69 40.94±19.71 3.599 ＜0.05生命活力 68.77±16.29 58.78±20.35 51.92±20.73 50.39±19.83 4.078 ＜0.01社會功能 81.27±20.12 75.74±21.29 60.89±27.63 58.34±28.74 4.712 ＜0.01情緒問題所致角色限制 78.54±27.74 56.69±35.13 37.74±36.60 34.96±40.15 6.974 ＜0.01心理健康 80.01±15.53 70.95±16.69 58.70±18.19 44.31±29.52 12.971 ＜0.01

2.3 計算標準化偏回歸系數,將SF-36各維度的影響因素按影響程度由強至弱排序,見表3。

表3 對SF-36各維度的影響因素的多元回歸分析

3 討論

近年來,健康相關生存質量(HRQOL)已成為一種全面評價健康狀態的指標體系而逐漸應用于臨床研究,亦已成為SLE患者預后及治療效果評價的有效研究工具〔5〕之一。SF-36量表是在美國 MOS-SF-36的基礎上,由美國 BHI研制的被認為可靠的簡明健康調查量表,可有效反映出機體的健康相關生存質量〔6〕。國外曾報道SF-36量表用于SLE患者HRQOL的評價,認為信度和效度較好〔7〕。該表在我國也已經過信度和效度檢驗,國內研究認為,該量表的中文版在中國人群中具有較好的適用性〔8〕。

3.1 SLE患者與健康居民常模對照,SF-36評分8個維度均降低,差異有統計學意義,表明SLE患者的健康相關生存質量較健康人群差,與S.Rinaldi〔9〕等研究結果一致,同時,患者不同疾病活動度評分8個維度差異也均有統計學意義,說明隨著疾病活動,SLE患者的健康相關生存質量水平會下降,這提示醫務人員,尤其是護理人員在治愈疾病、提高其生理功能的同時,更應注意隨著患者疾病的進展,逐漸改善其心理障礙和社會機能,在對患者進行藥物治療的同時,針對患者的具體情況施以心理干預,建立有效的護患溝通,改善了患者不良情緒,幫助患者樹立戰勝疾病的信心,全面地提高患者的生活質量。

3.2 通過該量表既能反映SLE患者不同疾病活動期的HRQOL,同時也反映出疾病的嚴重程度。國外研究〔7〕報道:SLEDAI與總體健康感相關。本研究亦發現SLEDAI與軀體疼痛、總體健康感、生命活力及心理健康相關,這可能與患者疾病活動、臟器受累致使患者心理負擔加重,恐懼感或治療方案改變有關。SLEDAI是目前臨床常用的反映SLE疾病活動度的指標,表明了患者臟器損傷情況及疾病嚴重程度,因此,護理人員應學會全面評估SLE患者的身心狀況,加強對患者病程、體征的觀察和理解,改善患者的生存質量。

3.3 病程與總體健康、情緒問題所致角色限制相關。年齡則與軀體功能、生命活力、社會功能3個維度相關。S.Rinaldi等研究也發現:SLE患者的HRQOL會隨著年齡增長呈下降趨勢,年齡是軀體功能、軀體健康所致角色限制、生命活力、社會功能及心理健康5個維度的影響因素〔9〕。另外,非疾病因素對SLE患者健康相關生活質量也有影響,本研究表明:收入、學歷這兩個因素與軀體健康所致角色限制、總體健康感、生命活力、情緒問題所致角色限制、心理健康5個維度均相關,這可能與收入、學歷會影響患者認知程度及治療質量有關。

綜上所述,作為護理人員,應采取積極有效的護理干預,尤其是心理干預方法,降低疾病活動程度,改善患者的心理狀況,及時控制病情進展以避免累及器官損害,盡可能減輕患者的經濟負擔,幫助患者正確認識疾病,提高戰勝疾病的信心,為患者求得更高的生活質量,也為新的醫學治療模式提供了理論依據。

〔1〕蔣明.風濕病學[M].北京:華夏出版社,2004.886-942

〔2〕A Kielhorn,S Dard,V Staniek,et al.Literature review and Recommendation of suttab-le tools for patient-reported outcomes(PRO)in systemic lupuserythematosus(SLE)[J].Annals of the Rheumatic Diseases,2007,66(2):467

〔3〕C-S Yee,D A Isenberg,A Prabu,et al.BILAG-2004 index captures systemiclupus erythematosus disease activity better than SLEDAI-2000[J].Annals of the Rheumatic Diseases,2008,67(6):873-876

〔4〕E.T.Koh,K.P.Leong,I.Y.Y.Tsou,et al.The reliability,validity and sensitivity to change of the Chinese version of SF-36 in oriental patients with rheumatoid arthritis[J].Rheumatology,2006,45(8):1023-1028

〔5〕Schiffenbauer J,Simon LS.Randomized controlled trials in systemic lupus erythem atosus:what has been done and w hat do we need to do?[J].Lupus,2004,13(5):398-405

〔6〕Quyen Ngo-Metzger,Dara H,Sorkin,et al.Evaluating the SF-36 Health Survey(Version 2)in Older Vietnamese A-mericans[J].Aging Health,2008,20(4):420-436

〔7〕H Ito.T Matsuno Health-related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus after medium to long-term follow-up of hip arthroplasty[J].Lupus,2007,16(5):318-323

〔8〕陳歡,謝紅付.系統性紅斑狼瘡患者生活質量調查與分析[J].中華皮膚科雜志,2005,38(5):309-310

〔9〕S Rinaldi,A Doria,F Salaffi,et al.Health-related quality of life in Italian patients with systemic lupus erythematosus.I.Relationship between physical and mental dimension and impact of age[J].Rheumatology,2004,43(12):1574-1579