老年家庭照顧者負(fù)荷相關(guān)研究進(jìn)展1)

曾 莉,周蘭姝

隨著老齡化的日益加重,老年人家庭照顧者成為一個(gè)值得關(guān)注的弱勢(shì)群體。在我國(guó),龐大的老年人口90%以上需要依靠非正式照顧者來(lái)照顧。家庭照顧者的存在不僅解決了絕大多數(shù)老年人的照顧問(wèn)題,更減少了醫(yī)療資源和護(hù)理機(jī)構(gòu)的費(fèi)用。然而,相關(guān)文獻(xiàn)顯示,老年人家庭照顧者在承擔(dān)長(zhǎng)期、復(fù)雜的照顧任務(wù)的同時(shí)還面臨著工作、生活、學(xué)習(xí)及社交等方面的壓力,承受著巨大的負(fù)荷[1]。這種負(fù)荷不僅給照顧者、照顧對(duì)象帶來(lái)負(fù)面影響,還直接或者間接地造成了一系列的社會(huì)、政治、健康等問(wèn)題。本文旨在對(duì)老年家庭照顧者的負(fù)荷及其影響進(jìn)行綜述,總結(jié)對(duì)構(gòu)建我國(guó)老年人家庭照顧者社會(huì)支持系統(tǒng)的啟示。

1 照顧者負(fù)荷的內(nèi)涵

“照顧者負(fù)荷”一詞是由學(xué)者 Grad和Sainsbury于1996年第1次提出,用于描述照顧患病的成員時(shí)家庭所付出的代價(jià)及對(duì)其造成的負(fù)面結(jié)果。George等[2](1986年)將照顧者負(fù)荷定義為家庭成員在照顧病人時(shí)經(jīng)歷的生理、心理、情感、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)問(wèn)題。Rymer等認(rèn)為,照顧者負(fù)荷更像是客觀、外部壓力和主觀感知之間互動(dòng)的產(chǎn)物,照顧者的自我效能、應(yīng)對(duì)能力以及社會(huì)支持等可作為客觀壓力和感知到的負(fù)荷之間的調(diào)節(jié)因素。Johanson等將照顧者負(fù)荷定義為照顧者對(duì)照顧相關(guān)壓力的反應(yīng)。Silva等將負(fù)荷定義為感知的壓力,也即個(gè)體對(duì)超過(guò)其應(yīng)對(duì)資源情景的感知[3,4]。近年來(lái),有研究者將照顧任務(wù)和用于每項(xiàng)任務(wù)的時(shí)間定義為客觀負(fù)荷,即照顧需求;將給照顧者帶來(lái)的心理、社會(huì)和情感方面的影響定義為主觀負(fù)荷。綜上所述,照顧者負(fù)荷是一個(gè)多維度、復(fù)雜的概念,有以下幾個(gè)特征:①照顧者對(duì)照顧對(duì)象有照顧的責(zé)任,且彼此間存在親屬或聘雇的關(guān)系;②照顧者的需求與應(yīng)得的資源或支持之間無(wú)法平衡,或其間落差超過(guò)所能承受的范圍;③可以分為客觀的照顧事件本身及主觀的感受兩部分;④包含了身體、心理、社會(huì)等各個(gè)方面;⑤是有個(gè)別差異性的。

2 照顧者負(fù)荷帶來(lái)的影響

2.1 照顧者負(fù)荷對(duì)照顧者造成的影響 老年人照顧者承受的巨大負(fù)荷,嚴(yán)重影響了照顧者的身心健康和生活質(zhì)量[5]。綜合國(guó)內(nèi)外相關(guān)研究報(bào)道,照顧者負(fù)荷對(duì)照顧者造成的影響主要包括身體、心理、社會(huì)等幾個(gè)方面[5]。

2.1.1 照顧者身體健康水平下降、物質(zhì)濫用增加、病死率增高大多數(shù)有關(guān)照顧者負(fù)荷的研究都涉及照顧者的身體負(fù)荷。一方面,照顧者的自身軀體健康狀況下降,包括體重改變、失眠、頭痛、免疫力下降等,照顧者自身的健康狀況下降導(dǎo)致無(wú)力照顧照顧對(duì)象;另一方面,照顧者物質(zhì)濫用增加,包括吸煙量增加、飲酒過(guò)量、攝食超量、用處方藥過(guò)度等。此外,照顧者負(fù)荷給照顧者造成最嚴(yán)重的影響就是死亡率增加[6]。Grant指出,遭受照顧者負(fù)荷的老年配偶照顧者(年齡66歲～96歲)比同齡人的病死率高 63%[7]。

照顧行為之所以會(huì)給照顧者帶來(lái)如此嚴(yán)重的身體負(fù)荷,其原因主要有以下幾個(gè)方面:第一,老年人照顧者照顧時(shí)間長(zhǎng),照顧任務(wù)重,照顧工作繁瑣復(fù)雜。大約一半的照顧者每周工作至少8 h,20%的照顧者每周要照顧40 h以上[8]。加利福尼亞州的調(diào)查表明,老年癡呆病人的照顧者每周平均提供84 h的照顧,有的甚至每周100 h以上,相當(dāng)于兩份以上的兼職[9],這直接導(dǎo)致了照顧者的健康不佳。第二,大多數(shù)照顧者的年齡偏大,楊紅紅等[10]研究表明,1/3的照顧者平均年齡63歲,他們本身就存在年老力衰的問(wèn)題。第三,很多老年家庭照顧者自身也有慢性疾病,有超過(guò)1/3的照顧者在自己存在健康問(wèn)題時(shí)卻還在為別人提供照顧[11]。第四,照顧者雖然承擔(dān)著繁重的照顧任務(wù),卻缺乏社會(huì)支持[12]。

照顧者本身的健康狀況決定著照顧質(zhì)量,直接影響到老年人的生活質(zhì)量。相關(guān)研究表明,是否把老年人送進(jìn)長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)的一個(gè)重要因素取決于家庭照顧者自己的身體健康狀況[13]。因此,為了提高對(duì)老年人的照顧質(zhì)量,減少機(jī)構(gòu)化護(hù)理,要對(duì)照顧者的身體負(fù)荷給予更多的關(guān)注。然而,由于身體上的負(fù)擔(dān)與心理、社會(huì)以及其他負(fù)擔(dān)相比所占總負(fù)擔(dān)比重最低,需要進(jìn)一步對(duì)照顧者身體負(fù)荷進(jìn)行研究。

2.1.2 照顧者負(fù)荷引起照顧者一系列的心理問(wèn)題 國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)心理負(fù)荷研究較多,這些研究提示,心理負(fù)荷和身體負(fù)荷相比更加持久、嚴(yán)重。照顧者所表現(xiàn)出的心理問(wèn)題有壓力、緊張、抑郁、焦慮、沮喪、憤怒、記憶力障礙、孤獨(dú)、害怕、否認(rèn)、被過(guò)度要求感、敵對(duì)、精力耗竭、犯罪感甚至絕望等[14-16]。長(zhǎng)期繁重的照顧工作必然給照顧者帶來(lái)壓力,引起一系列的情緒問(wèn)題,焦慮和抑郁是研究者關(guān)注最多的兩個(gè)方面。焦慮是最常見(jiàn)的情緒問(wèn)題,Sansoni等[17]對(duì)癡呆病人家庭照顧者的調(diào)查顯示,76%的照顧者出現(xiàn)焦慮。抑郁也是照顧者心理問(wèn)題的一個(gè)重要的方面,Pinquart等[18]的研究發(fā)現(xiàn),照顧者比非照顧者顯示出了較高水平的抑郁。據(jù)估計(jì),40%～70%的照顧者顯示出了很明顯的臨床癥狀,其中1/4～1/2的人達(dá)到了診斷標(biāo)準(zhǔn)[19],而且抑郁或者焦慮癥狀會(huì)在老人被送到養(yǎng)老院后持續(xù)存在甚至加重,很多照顧者反映把照顧對(duì)象送到養(yǎng)老院后焦慮和抑郁狀況和以前一樣高[20]。抑郁的照顧者往往還同時(shí)伴隨著藥物的濫用、依賴(lài)或慢性疾病,這也是自殺最常見(jiàn)的原因。此外,照顧者的壓力感和挫折感也非常嚴(yán)重,感覺(jué)失去了自我,自尊低下,對(duì)未來(lái)的不確定感,不能很好地控制自己的生活[18],22%的照顧者感到精力耗竭,不能承擔(dān)照顧責(zé)任,更有甚者感到絕望無(wú)助,最后自殺。

綜合國(guó)內(nèi)外相關(guān)研究,照顧者心理方面的負(fù)荷是照顧者負(fù)荷的研究熱點(diǎn),同時(shí)也是迫切需要解決的問(wèn)題,但是對(duì)如何緩解心理負(fù)荷的干預(yù)研究不是很多,且現(xiàn)有研究的干預(yù)方法和效果尚有爭(zhēng)議。因此,需要研究者給予更多的關(guān)注,同時(shí)需要社會(huì)各界人士的支持。

2.1.3 照顧者社會(huì)交往受限,經(jīng)濟(jì)壓力增大 由于老年家庭照顧者為照顧工作投入了大部分的時(shí)間和精力,勢(shì)必為其帶來(lái)社交負(fù)荷。表現(xiàn)為家庭生活形態(tài)的改變、社交和休閑活動(dòng)受限制、人際關(guān)系疏遠(yuǎn)、社會(huì)聯(lián)系和拜訪朋友的次數(shù)減少,使得照顧者社會(huì)功能變差,影響工作甚至失去工作等。一方面,照顧者的日常社交活動(dòng)、休閑時(shí)間深受影響;另一方面,照顧者由于照顧工作不得不減少工作時(shí)間,有的甚至不得不放棄工作和學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)。

老年家庭照顧者要面對(duì)的不僅是照顧對(duì)象收入的損失,還要支付照顧者的醫(yī)療費(fèi)用和其他開(kāi)支,此外還要面對(duì)因?yàn)樽陨頊p少工作時(shí)間或者放棄工作而引起的收入減少,也因此失去了雇主提供的醫(yī)療福利、儲(chǔ)蓄減少,退休金減少,所以面臨著嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)荷[21]。照顧者因?yàn)樽约旱恼疹櫣ぷ鹘?jīng)常會(huì)影響工作,照顧行為和工作有沖突,導(dǎo)致了工作時(shí)間的縮短和無(wú)薪假期。長(zhǎng)期照顧會(huì)為照顧者帶來(lái)了嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)問(wèn)題。

2.2 照顧者負(fù)荷對(duì)照顧對(duì)象造成的影響 相關(guān)研究顯示,照顧者負(fù)荷對(duì)照顧對(duì)象影響的研究較少。由于照顧者背負(fù)著沉重的負(fù)荷,其照顧能力減弱,勢(shì)必會(huì)影響到照顧質(zhì)量和被照顧者的生活質(zhì)量[22]。照顧者焦慮及情感抑郁將會(huì)給被照顧者造成嚴(yán)重的后果,如造成護(hù)理措施的失誤、被照顧者的習(xí)慣性依賴(lài)、虐待照顧對(duì)象等[23]。還有研究表明,照顧者的健康生活狀況直接決定著癡呆病人的生活質(zhì)量和預(yù)后[24],照顧者由于負(fù)荷較重,無(wú)暇顧及病人的康復(fù)訓(xùn)練,進(jìn)一步影響到病人自理能力的康復(fù)。所以,如何妥善解決照顧者負(fù)荷問(wèn)題是關(guān)系我國(guó)養(yǎng)老問(wèn)題能否妥善解決的重要“瓶頸”之一,目前這方面的文獻(xiàn)較少,值得科研工作者繼續(xù)深入研究。

2.3 照顧者負(fù)荷對(duì)社會(huì)造成的影響 從長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看,照顧者負(fù)荷對(duì)社會(huì)也造成了一系列的健康、經(jīng)濟(jì)和政治問(wèn)題。首先,照顧者由于身體和心理的健康問(wèn)題,也會(huì)成為衛(wèi)生資源的消費(fèi)者,增加了醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)的負(fù)擔(dān)和資源的浪費(fèi),也給社會(huì)保障系統(tǒng)帶來(lái)了負(fù)擔(dān),如何解決這部分人的醫(yī)療保障問(wèn)題已經(jīng)提上了日程。其次,照顧者負(fù)荷對(duì)商業(yè)也有重要的影響,由于非正式照顧而導(dǎo)致生產(chǎn)力的丟失造成的損失是171億美元,曠工、替補(bǔ)因要照顧而辭職的雇員等給雇主帶來(lái)了嚴(yán)重的損失,據(jù)評(píng)估,因要替代因照顧而辭職的女性雇員而要花費(fèi)33億美元,因照顧者曠工造成的損失2.7億美元,部分曠工(如午休時(shí)間的延長(zhǎng)、早退或者遲到)造成的損失達(dá)3.27億美元。因照顧而設(shè)的假期又給商業(yè)增加了38億美元的負(fù)擔(dān)[1]。再次,照顧者負(fù)荷會(huì)影響到國(guó)家的政治議程。如此龐大的照顧者人群和如此嚴(yán)重的照顧者負(fù)荷問(wèn)題,已經(jīng)逐漸引起了公眾和政府的關(guān)注,迫切需要政府將這一問(wèn)題納入政策和法律議程上,提高對(duì)老年家庭照顧者的支持。

3 啟示

如何妥善解決照顧者負(fù)荷問(wèn)題,不僅事關(guān)照顧者自身和被照顧老人的健康和生活質(zhì)量,也關(guān)系著養(yǎng)老問(wèn)題的良性化發(fā)展。我國(guó)老年人口眾多,家庭照顧者人群龐大,照顧者負(fù)荷嚴(yán)重。因此,我國(guó)要借鑒國(guó)外先進(jìn)的照顧者支持模式,加強(qiáng)對(duì)照顧者的支持,有必要構(gòu)建由國(guó)家、社區(qū)、組織、個(gè)人組成的照顧者社會(huì)支持系統(tǒng),并促進(jìn)其良性互動(dòng),提高照顧者的照顧能力和照顧質(zhì)量,改善被照顧老人的生活質(zhì)量,促進(jìn)我國(guó)養(yǎng)老問(wèn)題的長(zhǎng)足發(fā)展。

3.1 加強(qiáng)對(duì)廣大老年家庭照顧者的關(guān)注,提供政策支持和立法保障 國(guó)外對(duì)照顧者的關(guān)注較多,相關(guān)的政策和法律相對(duì)健全。美國(guó)已經(jīng)針對(duì)照顧者制訂了一系列的政策和策略,有壽命喘息法案、帶薪家事假,還頒布了照顧者免稅法案,并把照顧者問(wèn)題列入2009年的政策議程之中。我國(guó)目前關(guān)于照顧者的法律和政策方面還是一片空白,因此要把照顧者列入政策議程,并加快立法,為照顧者提供了一個(gè)良好的政策和法律環(huán)境。

3.2 創(chuàng)建照顧者相關(guān)組織和團(tuán)體,加強(qiáng)對(duì)照顧者的教育和培訓(xùn)美國(guó)有一系列的照顧者組織,如家庭照顧聯(lián)盟、全國(guó)家庭照顧者、照顧者國(guó)家聯(lián)盟和協(xié)會(huì)等,并且每個(gè)組織有其自己的官方網(wǎng)站,為照顧者提供了一系列的資源。此外,還有一些特定疾病的組織團(tuán)體,如阿爾茨海默病協(xié)會(huì)、疼痛管理協(xié)會(huì)、癌癥協(xié)會(huì)等,這些組織和團(tuán)體不僅針對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)問(wèn)題進(jìn)行干預(yù),還提供了一系列的教育和培訓(xùn),提高了照顧者的照顧能力和應(yīng)對(duì)能力,使其樹(shù)立了積極的照顧態(tài)度,改變了其對(duì)照顧行為的認(rèn)知,從而減輕了照顧者的負(fù)荷水平。因此,能夠滿足不同需要的照顧者的特定需求。我國(guó)也要加強(qiáng)照顧者相關(guān)組織的建設(shè),為照顧者提供全方位的支持。

3.3 借鑒國(guó)內(nèi)外相關(guān)經(jīng)驗(yàn),開(kāi)展照顧者喘息 喘息服務(wù)是為照顧者提供的臨時(shí)的、短暫的或者定期的服務(wù),使照顧者暫時(shí)離開(kāi)病人,獲得暫時(shí)的放松和休息,從而減輕照顧者負(fù)荷,提高照顧者的照顧能力和意愿,改善其生活質(zhì)量。這類(lèi)服務(wù)在國(guó)外開(kāi)展的較為成熟,但是在我國(guó)尚不多見(jiàn)。因此,我國(guó)要借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn),開(kāi)展適合我國(guó)國(guó)情的喘息服務(wù),成立居家喘息、機(jī)構(gòu)式喘息、緊急情況下的喘息、成人日間照顧中心等多種多樣的喘息服務(wù),滿足照顧者的不同需求。

[1] Carretero S,Garces J,Rodenas F.Evaluation of the home help service and its impact on the informal caregiver’s burden of dependent elders[J].Int J Geriatr Psychiatry,2007,22:738-749.

[2] George L K,Gwyther LP.Caregiver wellbeing:Multidimensional examination of family caregivers of demented adults[J].Gerontologist,1986,26(3):253-259.

[3] 張錦玉,呂探云,王君俏,等.腦卒中居家照顧者負(fù)荷的研究進(jìn)展[J].護(hù)理學(xué)雜志,2007,22(23):65-68.

[4] Haruko T,Mari O.Dementia caregivers burdens and use of public services[J].Geriatrics and Gerontology International,2005,5:94-98.

[5] Kesselring A,Krulik T,Ichsel M,et al.Emotional and physical demands on caregivers in home care to the elderly in Switzerland and their relationship to nursing home admission[J].European Journal of Public Health,2001,11(3):267.

[6] Christakis NA,Allison PD.Mortality after the hospitalization of a spouse[J].New England Journal of Medicine,2006,354:719-730.

[7] Schulz R,Beach S.Caregiving as a risk factor for mortality:The caregiver health effects study[J].JAMA,1999,282:2215-2219.

[8] National Alliance for Caregiving and AARP(2004).Caregiving in the U.S.[EB/OL].[2009-10-13].http://www.caregiving.org/date/04execsumm.pdf.

[9] Family Caregiver Alliance.Caregivers at risk[EB/OL].[2009-10-13].http://www.caregiver.org.

[10] 楊紅紅,呂探云,徐禹靜.腦卒中病人居家主要照顧者負(fù)荷水平與影響因素的調(diào)查[J].上海護(hù)理,2005,5(1):7-9.

[11] Navaie-Waliser M,Feldman PH,Gould DA,et al.When the caregiver needs care:The plight of vulnerable caregivers[J].American Journal of Public Health,2002,92(3):409-413.

[12] Family CaregiverAlliance.Caregiver assessment:Principles,guidelines and strategies for change[EB/OL].[2009-10-15].http://www.caregiver.org/laregiver/jsp/content/pdfs/vl-consensus.pdf.

[13] Buhr GT,Kuchibhatla M,Clipp E.Caregivers’reasons for nursing home placement:Cues for improving discussions with families prior to the transition[J].The Gerontologist,2006,46(1):52-61.

[14] Yee JL,Schulz R.Gender differences in psychiatric morbidity among family caregivers:A review and analysis[J].Gerontologist,2000,2:147-164.

[15] Lee SL,Colditz GA,Berkman LF,et al.Caregiving and risk of coronary heart disease in U.S.women:A prospective study[J].Am J Prev Med,2003,24:113-119.

[16] 吳文源,張明園,何燕玲,等.老年性癡呆病人照料者負(fù)擔(dān)及其影響因素研究[J].中國(guó)心理衛(wèi)生雜志,1995,9(2):49-52.

[17] Sansoni J,Vellone E,Piras G.Anxiety and depression in community-dwelling,Italian Alzheimer’s disease caregivers[J].International Journal of Nursing Practice,2004,10:93-100.

[18] Pinquart M,Sorensen S.Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health:A meta-analysis[J].Psychology and Aging,2003,18(2):250-267.

[19] Family Caregiver Alliance(Eds.).Caregiver assessment:Voices and views from the field[EB/OL].[2009-10-30].http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content/pdfs/V2 consensus,pdf.

[20] Schulz R,Belle S,Czaja S,et al.Long-term care placement of dementia patients and caregiver health and well-being[J].JAMA,2004,292(8):961-967.

[21] Haruko T,Mari O.Dementia caregivers burdens and use of public services[J].Geriatrics and Gerontology International,2005,5:94-98.

[22] Rombough RE,Howse EL,Barffay WJ.Caregiver strain and caregiver burden of primary caregivers of stroke survivors with and without aphasia[J].Rehabilitation Nursing,2006,31(5):199-206.

[23] Mockus PS,Novielli KD.A practical guide to caring for caregivers[J].Am Fam Physician,2000,15:2215-2219.

[24] Huckle PL.Family dementia ternational[J].Journal of Geriatric Psychiatry,1994,9:735-741.