有愛相隨,我們不再是易碎的瓷娃娃

“瓷娃娃”是對脆骨病(成骨不全患者)的稱呼，在這個美麗的名字下面是一個鮮為人知的群體，上天給了他們易碎的身體，卻給了他們堅強的心和堅強的愛，正如瓷娃娃關懷協會的口號:還好，我們的愛不脆弱!

王奕鷗在那間只有十幾平米的辦公室里，每天面對著來自全國各地的“瓷娃娃”，感受著他們的歡笑與淚水。創辦“瓷娃娃協會”的王奕鷗自己也是一個“瓷娃娃”，27年的光陰里，她在自己和其他人的故事里感受著愛與堅強:即使翅膀斷了，心也能飛翔;即使沒有翅膀，也能把藍天丈量。

脆弱的日子里有愛相隨

當骨折成為一種習慣的時候，她要承受多少折磨與煎熬。然而，端起苦茶般的日子，細品也不盡是苦的，還有蒼天攪進去的蜜，這蜜是親朋好友的每一份愛。

1982年那個飄雪的日子，王奕鷗來到了這個世界，剛剛出生的王奕鷗并無異樣，父親在《寶寶日記》里寫道:寶寶6斤，哭聲很大，頭發濃密。

1歲那年，蹣跚學步的王奕鷗不慎摔倒，右腿鼓起一個大包。姥姥心疼得差點落淚，慌忙抱起王奕鷗直奔醫院，最終，醫生診斷為骨折。救治的過程中，對麻藥過敏的王奕鷗差點停止了呼吸和心跳。在醫生手忙腳亂的搶救中，幾個護士去抬氧氣瓶，父親似乎一刻也不容耽擱，竟然一個人抱著沉重的氧氣瓶回到了手術室。長大后的王奕鷗始終無法想象當年的情景，但每次想起來，她都會感動:父親那驚人的力量背后是深深的愛。

夾板、病床、父母關愛的眼神，成了王奕鷗那段生活的主題。

那次骨折愈合之后，王奕鷗度過了幾年無憂無慮的生活，但她的身體稍稍有了一些變化，個頭兒比同齡孩子矮，眼睛呈現出藍色。被人喚作“洋娃娃”的王奕鷗怎么會知道，鞏膜發藍是成骨不全的特征之一。

6歲那年，當王奕鷗還沉浸在剛剛踏入小學校門第一天的新鮮中時，骨折又一次發生了……

一年后，王奕鷗又背起小書包去上學了，卻再也沒有上過體育課。那年，父母帶王奕鷗來北京做了詳細的檢查，在排除了很多可能之后，醫生確診為“I型成骨不全”。不要跑得太快、盡量少做劇烈運動，父母的叮囑時時都會在王奕鷗的耳邊響起，然而好動的她卻仿佛安靜不下來。

11歲那年，王奕鷗在一次跳皮筋的時候被同學撞倒，一股鉆心的疼痛襲遍全身之后，她意識到，自己又一次骨折了。整整一年，王奕鷗都休學在家。班主任曾帶著全班同學去看她，第一次看到五十多個同學一下子站在自己的面前，王奕鷗開心的不得了。那天，班上最調皮的男生在向王奕鷗說完“祝你早日康復”之后竟然哭了，之后王奕鷗也哭了，老師也哭了，其他同學也哭了……

王奕鷗16歲時報考了中專。她不愿再讓父母每日接送自己上學、放學，要自己騎自行車。可是在一次練習騎自行車的時候，她又一次骨折了。這一次骨折比任何一次都厲害，醫生診斷為“股骨頸骨折”。

那天，辦完住院手續之后，王奕鷗躺在病床上，看著窗外無力垂落的枝條哭了。她怎么也想不明白:為什么生活總是在她要滿懷信心迎接未來的時候給她沉重的一擊?為什么生活總是在給了她一點點希望之后又強硬地將它們奪走?

中專畢業前夕，19歲的王奕鷗做出了一個重大的決定，她打算冒著股骨頭壞死的危險去做股骨矯正手術，以矯正自己的右腿股骨的彎曲。父母在她的一再堅持下，最終妥協了。手術的前一天正好是王奕鷗的中專畢業聚會，因為知道第二天王奕鷗就要做手術了，她成了聚會上唯一一個不被允許喝酒的人。那一晚，無數個酒瓶變空之后，大家抱頭痛哭起來。半夜時分，哭紅了雙眼的王奕鷗不得不回病房了，一個醉意尚淺的男生成了大家推舉的“護花使者”。

第二天的手術一直持續到中午。當醫生說出“手術非常成功”這句話時，母親激動得差點兒跪倒在醫生面前……王奕鷗覺得自己是幸運的，她終于獲得了重生，可以像正常人一樣生活。

辭職創辦關愛協會

痛苦是生活的一部分，你不能不讓它來，只能選擇怎樣對待。而她所做的就是試圖讓病友在痛苦中尋找到希望，哪怕只是一點點兒。

2005年3月，王奕鷗來到北京讀本科。期間她在網上結識了大她兩歲的“哥哥”，盡管彼此是病友，但他們卻很少談及自己的病情。“哥哥”開朗、樂觀，通過自學拿到了心理咨詢師的證書，王奕鷗常常會在屏幕這邊想象著“哥哥”的模樣。

一年后“哥哥”來北京治病。相見的場景遠遠超出王奕鷗的預料，因為“哥哥”的病情要比她想象的嚴重許多，坐在輪椅上的“哥哥”四肢嚴重萎縮。父母將他抱在懷里的時候，仿佛抱著一個3歲的孩子。看著眼前的情景，王奕鷗背著“哥哥”哭了，她怎么也沒有想到那樣一個樂觀的人竟然有著這樣殘缺的身體。那天陪“哥哥”去醫院的時候，王奕鷗第一次從醫生的口中得知，全國竟然有10萬“成骨不全”的病人。

10萬的數字讓王奕鷗感到震驚，因為她在生活中很少能遇到病友，更談不上互相交流。王奕鷗突然意識到，在眾多的“成骨不全”患者之間似乎缺少一個信息溝通的平臺。

不久后，一個名叫“玻璃之城”的網站建立了，創建人就是王奕鷗。短短幾個月的時間里，論壇里的會員就已經達到幾百人。每次在論壇上看到病友充滿信心、互相鼓勵的話語時，王奕鷗都會感到莫大的欣慰。

2007年，本科畢業后，王奕鷗進入一家致力于在公共衛生領域進行法律維權的機構，幫助乙肝、艾滋病、抑郁癥、糖尿病等群體進行法律維權工作。

那一年，王奕鷗做了一個有關“成骨不全”患者的調查問卷，在得到單位領導的特批之后，王奕鷗借助單位的辦公條件展開了自己的“私人”工作。很多時候，同事都下班回家了，只有王奕鷗還在忙碌地工作著，她一手拿著電話，一手記錄著。每打一個電話，王奕鷗都會心痛一次。113個患者的生活狀況、患病程度、受教育程度都讓她感到觸目驚心。有幾次，王奕鷗在打完電話之后，一個人坐在辦公室里哭了起來。

作為一個輕度的“成骨不全”患者，許多患者的經歷是王奕鷗之前所想象不到的。很多患者由于身體的緣故，只能常年待在家里。上海的一個小患者由于父母經常忙碌，一年只能出一次門，每次出門的時候，小家伙兒都像過年一樣高興;一個“成骨不全”的女孩兒最大的愿望就是能穿上漂亮的裙子……

一滴滴傷心的淚水、一個個孤獨的身影，讓王奕鷗突然覺得肩上的責任沉重起來，她打算辭職將全部的精力都投入到瓷娃娃關懷協會上，她希望能給那些患者帶去一些希望，哪怕只是一點點。有了這個想法的那天晚上，王奕鷗躺在床上怎么也睡不著:父母為自己操碎了心，如今自己身體健康了，還有了穩定工作終于可以讓父母放心了，但又要辭職，他們會同意嗎?經過了一段時間的思考，王奕鷗于2008年5月決然地辭去了月薪3000元的穩定工作，開始全職做起了瓷娃娃關愛協會的工作。

辭職一段時間之后，王奕鷗才向父母“坦白”，誰知父母竟出乎意料地給她投了支持票:“如果在你小的時候能有這樣一個組織，我們也不會那么絕望，那么孤獨無助，那么茫然了。我們會全力支持你，有什么困難就跟爸爸媽媽說吧……”放下電話，王奕鷗笑了，但眼里卻有了感動的淚。

還好，我們的愛不脆弱

充滿希望的等待中，一個個痛苦的家庭正努力把生活繼續下去。也許，在希望的等待中過活，也是一種生活方式。

理想變成現實的過程常常是艱難的，一心要全職來做瓷娃娃關懷協會的王奕鷗也遇到了同樣的問題，她的協會從一開始就沒有一個穩定的資金支持。

剛開始的時候，瓷娃娃關懷協會的辦公室一直都是朋友所在機構免費提供的，但由于各種原因，前半年“協會”就搬了3次家。每次搬家時，王奕鷗心里都有一種說不出的滋味，當她抱著為數不多的辦公用品走出辦公大樓時，常常會像流浪的孩子一樣，渴望能有一個穩定的家。

那段時間，舉步維艱的王奕鷗甚至對自己的選擇產生了懷疑。一天，她在跟一位給了協會很多幫助的醫生聊天時流露出“退縮”的想法。誰知第二天，一個孩子的家長就給王奕鷗打來電話，電話那邊家長著急地說:“奕鷗啊，我們好不容易找到了組織，你可千萬不能放棄啊。”放下電話，王奕鷗意識到，她所面對的是許多在等待希望的家庭，既然幫他們燃起了希望，就不該再把它們熄滅。當“熱情”變成“使命”之后，王奕鷗告訴自己:應該學著更加堅強。那天之后，即使遇到再艱難的事情，王奕鷗都沒有想過放棄。

瓷娃娃關懷協會的活動主要有兩方面，一方面開展宣傳活動，讓更多的人了解、幫助這個群體;另一方面，針對困難的患者家庭開展關懷服務。

天津的圓圓是一個11歲的瓷娃娃，她的母親給協會打來電話，說學校離家門口雖然只有5分鐘的距離，如今卻變得遙不可及，因為學校拒絕接收圓圓入學。接到電話后不久，王奕鷗便和志愿者一起去了天津，通過多次和校長交流，加上當地媒體的參與，圓圓終于可以高高興興地背著書包去上學了。一個月之后，圓圓的母親給王奕鷗打來電話，說圓圓期末考試考了雙百。隔著電話線，王奕鷗能夠想象得出來，那樣的笑容該是怎樣的燦爛。

曉剛是一個來自黑龍江的小患者，因為頻繁骨折，無力承擔的父親選擇了逃避，在母子倆眼前永遠地消失了。為了給曉剛做大腿的第二次矯形手術，母親毅然賣掉了家里唯一的房屋。這位堅強的母親說:“我只想讓兒子站起來。我今年已經四十多歲了，還能背他幾年?”曉剛和母親的故事深深打動了王奕鷗，為了讓曉剛的手術順利進行，協會對他進行了資助。

……

每一次幫助成功都會讓王奕鷗由衷地感到高興。一位國際知名NGO的負責人曾經說過:我們的最終理想就是，地球不再需要我們這樣一個組織。王奕鷗和協會的志愿者也有著同樣的理想。

很多時候，王奕鷗都會站在窗前堅定地想:過去的幾年里，是生活改變了我們，但現在是該我們改變生活的時候了。

高遠的天空，風牽著白云緩緩飄過，悄無聲息。“瓷娃娃”的行走一路艱辛，但“還好，我們的愛不脆弱。”■

(責編 時光)