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別再拋棄先心病孩子

2008-01-01 00:00:00
家庭醫藥 2008年5期

《齊魯晚報》3月4日消息,一名患有先天性心臟病的男嬰,出生40天左右被親人遺棄。3月11日,上海《新聞晚報》報道,新華醫院兒科診室內,一名患有先天性心臟病約3歲左右的幼兒被遺留在診室內……長期以來,類似消息不時見諸報端。為什么這種疾病讓做媽媽的狠心丟下自己嗷嗷待哺的孩子?先天性心臟病難道是一種不治之癥嗎?有沒有拯救這些弱小生命的辦法?

肖穎彬主任醫師,教授,博士生導師。第十三屆中國十大杰出青年,享受國務院政府特殊津貼。現任第三軍醫大學新橋醫院全軍心血管外科中心主任、中華醫學會胸心血管外科學會中青年委員會副主任委員、中國醫師協會心血管外科醫師分會常務委員、全軍胸心血管外科專業委員會副主任委員、重慶市胸心血管外科專業委員會主任委員。擅長復雜先天性心臟病、嬰幼兒先天性心臟病、重癥心臟瓣膜疾病、冠心病、大血管疾病外科治療,以及淺低溫體外循環心臟跳動中心內直視手術、微創心內直視手術等。

初識肖穎彬教授,是在中央電視臺“人物”節目。節目講述了他如何搶救一位心臟長在肚臍(先天性心臟異位)的孩子。當時,他溫文的風度、敏捷的思維、嫻熟的技術,給記者留下了深刻的印象。

接受記者采訪時,肖教授剛從手術臺上下來。談到先心病幼兒被遺棄的消息,肖教授感到十分遺憾。他說,生活中,大部分人都認為“先天性心臟病很少見,是難治疾病”,甚至有人認為患上它,就是患上絕癥。其實這都是錯誤的觀念,正是這種錯誤的認識,使很多先天性心臟病患兒慘遭遺棄,得不到及時有效的治療。

先心病,不是“少見病”

先天性心臟病,簡稱先心病,是指胎兒在心臟發育階段,受某些因素影響,導致心臟和大血管發育異常發生畸形,包括室間隔缺損、房間隔缺損、動脈導管未閉、肺動脈瓣狹窄等數十種類型。此病在我國的發病率比較高,“100個孩子中就可能有1個先天性心臟病患兒”。衛生部統計,2005年度5歲以下兒童主要死因構成中,先天性心臟病占14.1%,肺炎8.7%,顱內出血2.8%。不難看出,先天性心臟病已經成為孩子死亡的主要原因之一。

先心病治療一定要遵從專業意見

先心病如不及時治療,會嚴重影響孩子的生長發育,造成發育遲滯、反復發生肺部感染、心力衰竭、惡性心律失常、感染性心內膜炎等,甚至猝死。“但是,”肖教授說,“先心病并非不治之癥, 95%以上的患兒是可以治愈的。外科修復手術是目前治療先天性心臟病最主要的方法。”

如今,有相當多的先心病患兒之所以沒有得到治療,一是因為其父母受傳統觀念的影響,認為手術風險大,不到萬不得已的時候不做手術;二是因為受一些非專科醫生的誤導,以為先心病都會隨著年齡的增長自然地痊愈。在這些因素的影響下,多數患兒錯過手術的最佳時機,出現嚴重的后果,使手術風險倍增。

◇ 正確認識手術風險

肖教授認為,雖然手術有風險,但是,對于一些不得不采用手術的先心病患兒,父母的猶豫可能讓自己的孩子丟掉性命。

肖教授解釋說,先心病是一類復雜的疾病,治療時機取決于以下幾點。第一,部分先天性心臟病患兒的生命和治療時機是以“小時”計算,如完全性大動脈轉位,出生后就必須手術,否則孩子會突然發生夭折,或喪失矯治手術的機會。第二,有些患兒的生命以“月”計算,如患有大的室間隔缺損,如果不及時做手術,會因為反復心力衰竭、肺部感染,影響孩子的發育,還會發生嚴重肺動脈高壓,而失去手術機會。另外如患有法樂四聯癥的患兒,嚴重缺氧會影響孩子重要臟器功能,甚至一次嚴重的缺氧發作,就可能會危及患兒生命,能健康生長到10歲以上的只有10%左右。第三,有些疾病對患兒的影響則以“年”計算,如直徑0.5厘米以下的室間隔缺損、房間隔缺損等,對患兒的生長和發育影響小,可以定期觀察,根據患兒的生長發育情況、疾病情況擇期手術治療。

對于是否手術以及手術的時機,肖教授強調,“一定要到心血管外科就診,聽取專科醫生的意見,以免貽誤手術機會。”

◇ 手術的決定因素不僅僅是年齡

對先天性心臟病治療的貽誤,很大程度上跟一些不專業的“年齡論”有關。隨著年齡的增加,先天性心臟病能自然愈合嗎?對此,肖教授解釋道,在先天性心臟病中,除了部分卵圓孔未閉、較小直徑的室間隔缺損,可能自然閉合,其他的先天性心臟病,比如較大的室間隔缺損、復雜先心病等,都不會隨著年齡的增加而自然痊愈。

針對有人提出的先心病“幾歲可根治,十幾歲難治,幾十歲不治”的觀點,肖教授也解釋道: “對于先心病的治療,年齡因素的考慮是一方面,更主要的還是根據病變類型、病情發展和對孩子發育狀況的影響等綜合考慮。心臟畸形情況不影響生長或對孩子生長影響較小的,可以待長大一點后再做手術;缺損情況對孩子生命存在嚴重威脅,孩子在成長過程中隨時面臨危險的,應該抓緊時機盡早手術。”在這個問題上,肖教授再次強調,一定要聽從專科醫生的建議。

早發現、早診斷、早治療是關鍵

引起先天性心臟病的原因目前并不很清楚,除了遺傳、環境污染以外,懷孕前3個月病毒感染、父母吸煙等都可能導致孩子患上先天性心臟病。所以,應該盡量避免以上因素。

據統計,先心病患病率占出生嬰兒的7.14‰,在我國,每年約有12萬~15萬先心病患兒出生。因此,要提高對先天性心臟病的重視,及早發現先天性心臟病。肖教授介紹說,目前我國有先心病患者約上百萬,而全國每年僅可手術治療5萬~7萬患兒,還有大量的患兒得不到及時的治療。早發現、早診斷、早治療是降低先心病自然死亡率及手術死亡率、提高手術治療效果的關鍵。

肖教授指出,患有先心病的小孩與正常小孩不一樣,如口唇青紫、指甲青紫或哭鬧后面部青紫。還有一部分先心病,體表顏色變化不大,往往不易被家長識別,但是通過其他方法也可以判斷,如小孩生長發育差、消瘦、反復患有肺炎、吃奶后呼吸急促等。也有個別先天性心臟病患兒由于心臟缺損很小,癥狀不明顯,不容易被家長發現。現代醫學技術非常發達,醫生可以通過X射線檢查、超聲檢查、心電圖檢查、心臟導管檢查、心血管造影等發現先心病。

暫時不需要手術的患兒,家長應特別注意預防感冒,以免誘發肺炎而造成嚴重后果;孩子萬一發生感冒,應積極治療,以免引起心衰,釀成大禍。

給先心病孩子更多的關愛

目前最便宜的先心病手術也要花費1萬元左右。因此,經濟問題是許多家庭貧困的先心病患兒得不到及時救助的主要原因。

從2006年開始,第三軍醫大學附屬新橋醫院和華夏慈善基金會,攜手資助貧困先天性心臟病患兒手術治療,每個患兒可減免5000~10000元。兩年來,已有200多個患兒得到資助。肖教授說,符合以下條件的先天性心臟病患兒,可以申請資助:(1)農村及城市低保人口;(2)4~12歲兒童;(3)患有動脈導管未閉、肺動脈瓣狹窄、房間隔缺損、室間隔缺損4種疾病。具體過程是:先到新橋醫院進行檢查,以確診是哪一種先天性心臟病,同時索要申請表,填寫后,交由新橋醫院送到有關機構審批。

肖教授從1984年大學畢業進入心血管外科,如今已有24年了。經他救治的很多小孩如今已長大成人,有的上了大學、讀研究生,有的已經走上工作崗位。回顧這些年的從醫的經歷,肖教授不無感慨地說:“醫生最大的心愿是為更多的患者解除病痛。”他希望更多的人來關愛先心病孩子及其家人,從經濟上給予支持,從精神上給予鼓舞,只有大家共同來關心他們,才能讓他們感到溫暖,樹立戰勝疾病的信心。

編輯/譚翔

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