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最愛舟舟的那個人走了

2007-12-29 00:00:00
人民周刊 2007年1期


  
  不久前,一個叫張惠琴的女人離去了。她是舟舟的母親。
  許多人都知道舟舟,他是中國著名智障指揮,曾指揮過包括美國國家交響樂團在內的世界頂尖樂團。他有非凡的音樂天賦,卻只有三歲孩童的智商,永遠活在簡單世界和美妙的音樂中,終其一生都需要別人的愛與照顧。
  然而,人們不知道的是,舟舟的媽媽身患癌癥12年,支撐她活下去的惟一理由是,她必須用舟舟能夠理解的方式告訴他:“死亡并非遺棄,愛永遠不會離開”,她必須盡可能安排好舟舟將來的人生。
  
  曾想帶兒子一起離開
  
  1994年3月,43歲的武漢市機床廠廠醫張惠琴被確診患了乳腺癌。這一年,舟舟16歲。張惠琴在得知病情后首先涌入的念頭是:我要將這個孩子帶走,母子倆一起離開這個世界。
  舟舟出生時,患有21對染色體綜合征,也就是說,他永遠只能有三四歲孩子的智力。
  張惠琴在一家土產商店買到了兩瓶敵敵畏。
  張惠琴筋疲力盡地回到家,舟舟快樂地叫著從屋子里沖出來,像平時一樣對著張惠琴大喊一聲:“媽媽!”他彎腰在地上摸索了半天,終于確定了哪雙拖鞋是媽媽的,趕緊拉出來遞到站在門口發愣的媽媽腳下,示意媽媽趕緊換鞋。
  張惠琴再也忍不住了,手里的包丟到地上,一把抱住舟舟就哭了起來。
  舟舟一邊掙脫媽媽,一邊著急地將手里的可拼裝機器人舉高給媽媽看,他得意地說:“我拼的。”
  張惠琴就是在這一刻決定:為了舟舟,一定要好好活下去。
  晚上,張惠琴的丈夫、武漢市交響樂團的大提琴手胡厚培回來了,他關切地問起妻子檢查的結果。這時張惠琴表現得異常鎮靜,她說:“我準備明天去省腫瘤醫院住院開刀,我一定要活下來,我還有很多事情沒有做。”
  出院的那天回到家里,兒子站在門口迎接她。舟舟似乎不認識媽媽了,就那樣定定地看著她,眼神非常陌生。張惠琴想了想,緩緩開始給兒子唱那首《世上只有媽媽好》,在聽到第三遍的時候,舟舟突然咧開嘴笑了,他認出來了,認出了回來的這個消瘦、憔悴留短發的女人,原來是媽媽。
  張惠琴教舟舟數數。從1教到5學了兩年,他還記不全。教他系鞋帶用了兩年時間。
  家里,她、丈夫和女兒都用頭天的剩飯當早餐,但惠琴每天給舟舟一塊錢,讓他出去吃早點,目的就是希望他能學著多接觸社會,使用鈔票。
  正在這時,胡厚培所在交響樂團的一位同事,偶然中發現舟舟對于音樂的天才感受力。在排練廳里,舟舟只要聽見樂聲響起,就會安靜下來。樂手們在指揮席的側后方給舟舟放了一只譜架,音樂聲起,舟舟手里揮舞一支鉛筆,像真正的指揮,直到曲終。
  張惠琴興奮極了,她終于找到了適合舟舟的生活方式和生存方式。夫婦倆決定送他上智育培訓學習班,還請指揮家指導舟舟……
  
  誰來照顧舟舟
  
  中國殘疾人藝術團赴美前,在北京21世紀劇院匯演,黨和國家領導人觀看了演出。舟舟的指揮獲得了全場雷鳴般的掌聲。臺下的張惠琴哭得淚雨紛飛。20年來,這位母親第一次用如此激動的方式向世界表達她的感情:兒子,媽媽因你感到驕傲!
  
  舟舟在美國巡演時,指揮了包括美國國家交響樂團在內的幾個世界頂尖交響樂團。
  然而在這時,在國內的張惠琴卻被查出由于化療不徹底,癌細胞已經轉移擴散,她預感到自己時日無多。該怎么辦呢?她走了之后,誰來照顧舟舟?
  醫生告訴過張惠琴,她必須堅持定期去化療和復查。但一次化療就得幾千元,她舍不得。只要身體還能支撐住,一般能拖就拖。哪怕化療,她也往往在結束的當天就出院上班,每天一大早起來煮銀耳湯和稀飯,然后拿出去賣,掙些生活費,再趕去上班;下班后再去一家私人診所打工,忙到晚上11點才能回家。為了省錢和省時間,她常常一天只吃一頓飯,吃一元錢的面條。她要為舟舟盡可能多攢一分錢。
  舟舟4歲時,張惠琴生下了女兒小悅。從女兒懂事起,她就幾乎天天對女兒灌輸這樣的觀點:“小悅,哪天爸爸媽媽都不在了,就歸你照顧哥哥了。”這句話一直說了十幾年,也因此小悅從小就更像姐姐,而且比同齡的女孩更成熟與內向。
  張惠琴的病情逐漸加重,癌細胞大面積轉移,胸腔內出現積水。她決定將生命的最后時光留給舟舟,一心一意地照顧他、呵護他!從此她一直陪伴著兒子去各地演出。
  張惠琴加緊了培養舟舟良好生活習慣的訓練:她像訓練嬰孩一樣每天無數次地叮囑舟舟,早晚要刷牙,飯前便后要洗手,每天要洗腳,每周要洗澡……令她欣慰的是,舟舟也有了更多自我表達的意識。比如他有了自己的喜好,他喜歡吃雞肉,喜歡喝可樂,他每天必須聽三個小時以上的音樂。這三個小時里任何人和他說話都充耳不聞,他害怕夜晚和看見閃光燈,他喜歡穿西服和運動鞋,他喜歡的衣服哪怕濕的還沒曬干,他都堅持要穿,他最煩人家說他胖……
  這些瑣碎的細節,在別的母親看來也許只會令她們嘆息,可張惠琴幾乎是享受一樣受著這一切,她從中看到舟舟的成長,因此無比快樂。
  
  死亡不是愛的遺棄
  
  張惠琴的癌癥已擴大為淋巴癌、骨癌,她連做下蹲動作都很吃力了。
  舟舟似乎越來越懂事,他陪媽媽去醫院時,將自己的零食分給醫生、護士吃,還會對醫生說:“不要把我媽媽的頭發打掉了。”為了不讓舟舟看見自己掉頭發,張惠琴一直堅持戴著假發。
  舟舟已經27歲了,有人建議給舟舟在農村找個媳婦,將來也好有人照顧他。張惠琴生氣地拒絕了,她說,別說國家規定像舟舟這樣的人是不能結婚的,即使允許,我也不會同意。我也是母親,我不能耽誤別家的女孩一輩子,這不公平。
  張惠琴告訴自己,她一定要教會舟舟學會面對媽媽的離開。
  張惠琴從舟舟最喜歡的游戲——打手機入手,一次又一次反復告訴他,如果有一天媽媽不在了,你要學會給媽媽打電話。
  張惠琴就這樣一次又一次訓練舟舟,教他學會對著天空與媽媽說話,張惠琴指著院子里的小樹對舟舟說,如果以后要找媽媽的話,就去那棵樹那兒。你可以把要送給媽媽的小禮物,比如一塊蛋糕埋在樹底泥土下,媽媽就會吃到。
  張惠琴一遍又一遍地對舟舟說,你只是看不見媽媽的身影,但媽媽永遠在你身邊,在照片里,在錄影帶里,在你凝視的每一顆星星里,在拂過你身體的每一陣風里。媽媽告訴舟舟,愛你的人死去,并不代表著離開,更不意味著遺棄。
  2006年5月27日下午,張惠琴在武漢市161醫院辭世。臨走時,愛人胡厚培,舟舟和女兒小悅都陪伴一側。去世前,張惠琴已經與武漢市紅十字會眼庫簽訂了眼角膜捐獻志愿書。她的志愿書是這樣寫的:舟舟是在社會的關愛中成長的,我也要回報社會,幫助那些失明的人。
  裝有張惠琴眼角膜的保溫瓶送往深圳前,舟舟特地要過那只保溫瓶,輕輕撫摩著,似乎在感受母親的體溫。這個世界上最疼舟舟的人去了。或許,這位慈愛的母親在天堂里目光仍熠熠生輝,注視著舟舟。
  (趙 捷摘自《晚報文萃》)

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