揭秘１８０萬(wàn)中國(guó)“雨人”群體

　　
　　他們，好萊塢電影《雨人》的真人版；他們，生活在我們身邊，卻對(duì)我們的世界視而不見(jiàn)；他們，原被認(rèn)為是極少數(shù)的天才分子，如今是一個(gè)人數(shù)激增的急需救助的弱勢(shì)人群。
　　中國(guó)自1982年首次在南京報(bào)道4例兒童自閉癥以來(lái)，目前至少有180萬(wàn)自閉癥患者，其中兒童自閉癥大約有40萬(wàn)。
　　
　　“雨人”們具有數(shù)字天賦
　　
　　陜西渭南市的天昊，比預(yù)產(chǎn)期提前四十天來(lái)到這個(gè)世界。與正常孩子相比，天昊學(xué)會(huì)走路很晚，學(xué)習(xí)語(yǔ)言也有障礙。父母一直認(rèn)為，這可能和孩子早產(chǎn)有關(guān)。天昊奇怪舉動(dòng)的真正原因被忽略了。
　　由于父母工作繁忙，天昊8個(gè)月大就開(kāi)始由爺爺奶奶照顧。他對(duì)數(shù)字非常敏感，3歲起就漸漸顯出與其他孩子的不同。爺爺僅僅教天昊從數(shù)字1寫到9，可他看著家里的掛歷，就可以從1寫到39。后來(lái)，在沒(méi)人教的情況下，天昊能寫到100。更奇怪的是，他從1寫到6，在正對(duì)6的下一行對(duì)應(yīng)位置，直接寫12，在12的下一行，他會(huì)寫上18。如果是從1寫到7，他會(huì)在7的下面順其自然地寫上14、21。而在這之前，從來(lái)沒(méi)有人教過(guò)他加、減、乘、除。
　　然而，原本值得父母驕傲的天昊，在長(zhǎng)大后的一些舉動(dòng)卻讓父母無(wú)法理解。在幼兒園里，天昊對(duì)其他小朋友表達(dá)友好的方式是大力地抱對(duì)方，一不小心就把小朋友弄倒在地。因此，小朋友很少愿意和他一起玩。上課時(shí)，他也許會(huì)突然站起來(lái)蹦跳。老師教兒歌時(shí)，他會(huì)捂起耳朵。帶他出去玩，回家后再問(wèn)玩了什么，他居然什么都說(shuō)不出來(lái)，只會(huì)偶爾蹦出一些莫名其妙的生字。
　　
　　他們活在自己的內(nèi)心世界
　　
　　來(lái)自廣西的趙林6歲，與天昊完全不一樣。天昊不怎么說(shuō)話，而趙林喜歡不停地說(shuō)，但說(shuō)的話沒(méi)有什么邏輯。
　　趙林對(duì)文字很感興趣。只教一遍，他就能準(zhǔn)確讀出看到的字，但不會(huì)寫。采訪中，趙林的旁邊停著一輛“浙”字牌照的車，趙林對(duì)此似乎特別好奇，腿腳一邊蹦跳著，一邊讀著包含漢字、字母和數(shù)字的車牌號(hào)，并且完全正確。
　　在采訪中，記者問(wèn)天昊的年齡，他伸出兩根手指表示2歲，但實(shí)際他已經(jīng)快6歲了。當(dāng)問(wèn)到“你叫什么名字”時(shí)，他卻置之不理，要不就重復(fù)記者的話：“你叫……”之后，記者和天昊說(shuō)話時(shí)，他時(shí)而看你一眼，時(shí)而回答問(wèn)題，但多數(shù)時(shí)間會(huì)無(wú)視你的存在，當(dāng)身邊的人都是影子。
　　由于諸如此類的特殊情況，父母?jìng)儠?huì)反復(fù)訓(xùn)練這些孩子，記住自己的電話號(hào)碼，為的是在孩子不慎走丟時(shí)，還能找到他們。但這種苦心幾乎起不到什么作用，天昊的父母就曾試過(guò)，但天昊始終說(shuō)不出父母的電話號(hào)碼。
　　天昊的父母曾帶他到西安的一家醫(yī)院做過(guò)全面檢查。檢測(cè)結(jié)果一切正常。醫(yī)生診斷時(shí)認(rèn)為，孩子異常行為的原因可能是少量缺鋅。一家三口折回了老家，天昊的奇怪舉動(dòng)依然存在。2006年的4月，父母帶著天昊來(lái)到北京。經(jīng)北京兒童醫(yī)院確診的結(jié)果是，天昊患有自閉癥。消息一出，猶如一塊巨大的石頭砸在了夫妻倆身上。他們的孩子成了特殊人群，他們也將成為一群特殊的父母。
　　其實(shí)，像天昊和趙林這樣的孩子不在少數(shù)。隨著醫(yī)學(xué)檢測(cè)水平的提高，中國(guó)目前確診的自閉癥患者已達(dá)180萬(wàn)，其中兒童自閉癥人數(shù)接近40萬(wàn)。他們無(wú)視你的存在，有一個(gè)獨(dú)有的內(nèi)心世界。
　　
　　父母多不愿接受事實(shí)
　　
　　“孩子的自閉癥是終身的，你們來(lái)接受培訓(xùn)并不能改變這個(gè)事實(shí)，而只是學(xué)習(xí)如何與他們正常交流，這也許要花費(fèi)你們畢生的精力……”一天下午，一個(gè)偌大的由餐廳改良的簡(jiǎn)陋教室里，坐著一群特殊的父母，他們大多30出頭。他們來(lái)自不同的地方，卻露出同一種表情，那就是茫然。他們也許還沒(méi)有意識(shí)到，當(dāng)一個(gè)家庭，莫名其妙地誕生了一個(gè)自閉癥孩子，就必然是場(chǎng)災(zāi)難，就像被判無(wú)期徒刑。
　　那些表情茫然的父母出現(xiàn)在位于北京朝陽(yáng)區(qū)星星雨教育研究所里。所長(zhǎng)田惠平正在為新一期自閉癥兒童家長(zhǎng)培訓(xùn)班開(kāi)始第一課時(shí)。50多名家長(zhǎng)將接受為期兩個(gè)半月的培訓(xùn)，由于人數(shù)的限制，還有成百上千的家庭在等待有限的培訓(xùn)名額。
　　田惠平自認(rèn)為給這些年輕父母?jìng)兊母嬲]并非惡意，因?yàn)樗彩且晃蛔蚤]癥兒童的母親，在她年輕時(shí)，同樣經(jīng)歷過(guò)近乎絕望的歷練。如今，她已經(jīng)能堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)，她說(shuō)：我有兩個(gè)孩子，一個(gè)叫韜韜，一個(gè)叫“星星雨”。
　　田惠平的生活本是一帆風(fēng)順的，1982年大學(xué)畢業(yè)，成為了一名大學(xué)講師，結(jié)婚生子，出國(guó)留學(xué)，一切都很如意。可就在1988年赴德歸國(guó)之后，生活發(fā)生了轉(zhuǎn)變。田惠平發(fā)現(xiàn)兩歲半的兒子韜韜學(xué)習(xí)不能像別的孩子那樣，遵循一個(gè)常規(guī)的學(xué)習(xí)過(guò)程，不會(huì)從單詞、句子開(kāi)始，回答問(wèn)題，并且伴有一些行為異常。“那時(shí)，我想誰(shuí)家父母都不會(huì)想到會(huì)是什么原因。”田惠平回國(guó)后，帶著韜韜前往重慶醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院檢查，知道是得了自閉癥。
　　在那個(gè)年代，年輕的父母都無(wú)從了解這是種什么病。后來(lái)經(jīng)過(guò)多方打聽(tīng)，田惠平知道了自閉癥幾乎無(wú)法治愈。
　　“我的孩子是‘雨人’！”接下來(lái)的日子里，田惠平在絕望中掙扎，她甚至想到了帶著孩子一起去死。希望、失望和絕望交織的狀態(tài)折磨著她，她花了兩年的時(shí)間來(lái)說(shuō)服自己為什么要活。
　　最終，她選擇了面對(duì)。1997年，田惠平在北京創(chuàng)辦“星星雨”，專門輔導(dǎo)自閉癥兒童的家長(zhǎng)如何與自己的孩子溝通，成為中國(guó)第一家專門為孤獨(dú)癥兒童服務(wù)的教育機(jī)構(gòu)。當(dāng)時(shí)被確診孩子的那6個(gè)家庭正是“星星雨”的第一批學(xué)員。韜韜在“星星雨”長(zhǎng)大，今年已經(jīng)21歲他，在北京的一所培智學(xué)校寄宿學(xué)習(xí)。
　　在“星星雨”的十年間，田惠平接觸到3千多個(gè)自閉癥兒童的家庭。年輕的父母?jìng)兌己芡纯啵驗(yàn)樗麄儫o(wú)法知曉孩子會(huì)在下一秒做出些什么。
　　
　　一場(chǎng)沒(méi)有盡頭的救助
　　
　　由于藥物對(duì)自閉癥基本不奏效，人們正在嘗試用其他療法，但這些方法也只能因人而異。值得期待的是，在中國(guó)，已經(jīng)逐漸興起了許多幫助自閉癥兒童生存的機(jī)構(gòu)。其中一些主要以照看自閉癥兒童為主，廈門迦南自閉癥訓(xùn)練中心的創(chuàng)辦者蔡艷春也是一位自閉癥孩子的母親。她的孩子現(xiàn)在恢復(fù)得很好，與正常的孩子一起上課。
　　蔡艷春與丈夫曾經(jīng)用近一年的時(shí)間教孩子怎樣自己乘公交車。當(dāng)然，不止是教他一項(xiàng)，而是在生活中時(shí)時(shí)刻刻地教，不放棄任何學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)。雖然效果很慢，但蔡艷春認(rèn)為，只要堅(jiān)持總會(huì)有所收獲。
　　北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)賈美香說(shuō)，自閉癥越早發(fā)現(xiàn)，越早輔助治療好。
　　當(dāng)自閉癥孩子恢復(fù)或者接近恢復(fù)到正常孩子的行為能力時(shí)，他們承擔(dān)正常人勞動(dòng)的可能性有多大呢？專家們指出：“針對(duì)他們，應(yīng)該有支持性就業(yè)或者庇護(hù)性就業(yè)。涉及終生障礙人士，國(guó)際上有兩個(gè)詞是很通用的。比如成年以后，面臨就業(yè)，生活、居住等一系列問(wèn)題，一個(gè)詞叫‘支持性就業(yè)資助’，主要指他們只需要一些幫助，就可以堅(jiān)持，但前提肯定的是需要幫助。還有一個(gè)詞是‘庇護(hù)性就業(yè)’，是指需要專門為他們建工廠、設(shè)置公寓，照料生活。能否實(shí)現(xiàn)這兩個(gè)詞，取決于一個(gè)社會(huì)在這方面做支持和做庇護(hù)的能力、體制以及經(jīng)濟(jì)投入。在這方面，中國(guó)現(xiàn)在基本上沒(méi)有相關(guān)措施，仍是一個(gè)空白。”
　　（黃 欣摘自《揚(yáng)子晚報(bào)》）