救救１０萬血友病人

　　2007年9月11日晚，在中國血友會的網上聊天群里，河南“血友”馮紅梅發(fā)布了一條令人悲傷的消息：安陽的血友病患者趙波(化名)，在上月底因內臟出血不止死去了。
　　流血不止，是因為他們缺乏凝血因子VIII——俗稱“八因子”。血友病是一種遺傳性凝血因子缺乏癥，患者均為男性。而出血部位集中于關節(jié)、肌肉和內臟。其中，關節(jié)反復出血導致骨骼變形，肌肉萎縮；而內臟和顱內出血則會危及生命——這正是趙波死亡的原因。根據世界血友病聯盟的估算，中國血友病患者數量在6萬－10萬人，4／5為因子VIII缺乏，其中超過一半為重度患者。
　　今年7月份后，被血友病患者稱為“救命藥”的凝血八因子出現斷貨。和馮紅梅一樣，10萬中國血友病患者開始感受到死亡的威脅。
　　
　　一藥難求
　　
　　在上海治療血友病最著名的瑞金醫(yī)院，門診用藥已經告罄，住院部“尚有少量”。住院部僅存的這一點藥，還是由上海市政府出面，向國內各血液制品企業(yè)協(xié)調調撥得來，“僅限于危急病人搶救生命”。
　　上海仁濟醫(yī)院，上個星期僅從安徽綠十字公司購得八因子二十余支。“現在就剩幾支庫存。”藥劑科采購負責人徐女士說。
　　在世界血友病聯盟廣州中心所在地——廣州南方醫(yī)院，八因子斷貨已經兩個月。
　　在中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院(天津血研所)，中國血友病權威專家之一楊仁池教授稱：八因子只是“偶爾有貨”。
　　由于技術要求甚高，國內目前只有華蘭、萊士和綠十字三家企業(yè)生產凝血八因子。亞洲最大血制品企業(yè)華蘭公司一名銷售經理透露：一個多月以來，全國八因子發(fā)貨總量在100件(每件60支)以內；而綠十字的一名銷售經理則估算，實際數量甚至低于這個數目，且“一發(fā)貨就立即被患者搶購，醫(yī)藥公司和醫(yī)院基本沒有存貨”。
　　“這一次的缺貨是全國性的，”中國血友會負責人、血友病患者孔德林認為，“全國10萬患者，最多5％能夠得到藥物救治。”
　　
　　0.2：及格線以下
　　
　　血友病是一種終身攜帶但并不會惡化的疾病。目前沒有根治辦法，但只要采取替代治療，即注射凝血因子，患者就可以正常生活。
　　“凝血因子就像我們的糧食，”中國血友會負責人孔德林形容說。
　　要“有糧食吃”，最關鍵的是兩點：錢和藥。相比缺藥這個階段性的爆發(fā)危機，缺錢更是長期以來困擾絕大多數患者的主要因素。“有藥也買不起，才是中國患者最大的問題。”
　　馮紅梅在一家超市做銷售員，丈夫辭掉工作專門在家照顧兒子，全家月總收入不到3000元。他們已經欠下了十多萬元外債，馮紅梅母親的工資本干脆就放在他們家里，丈夫的兩個哥哥是普通鐵路職工，7年以來每個月都要擠出一部分工資“填這個無底洞”。
　　馮家的情況是中國絕大多數血友病患者家庭的寫照。因為缺錢，甚至缺少必要的相關科學知識，“75％以上的患者沒有得到足夠的治療”。綠十字公司一位經理稱，“在很多地方，患者甚至只能注射杜冷丁和嗎啡來緩解疼痛。”
　　按照世界血友病聯盟的數據，一個國家的凝血因子總用量除以人口總數，得到的數值就可以反映這個國家血友病患者受到治療的程度。數值1是及格線，歐美發(fā)達國家數值普遍在5到6之間，而中國的數值不到0.2。
　　要達到及格線，中國年需凝血因子13億單位，而即使在血液制品生產高峰期的2004年，國內八因子年產不過4000萬至6000萬單位。
　　這讓大多數中國血友病患者生活質量因此遠低于正常人——關節(jié)損壞導致殘疾，失去學習和勞動能力，是最普遍的現象。
　　
　　沒人會在這個時候吝嗇
　　
　　血液制品企業(yè)同樣在這一個月中坐立難安，一面是凝血因子急劇短缺，另一面是企業(yè)找不到足夠的血漿進行生產。
　　綠十字公司一名銷售經理介紹，2004年前，全國血液制品企業(yè)投漿量在4500噸到5000噸之間，目前下滑到3000噸以下。“所有的企業(yè)都在搶血漿，所有的都搶不夠。”
　　從2004年下半年開始，出于公共衛(wèi)生安全考慮，國家開始整頓單采血漿站，并進行血漿站改制。在整頓之前，全國約有300家以上血漿站，現在的數量約只有一半。
　　“血漿原料不足，是目前凝血因子缺貨的最主要原因。”廣州南方醫(yī)院血友病治療中心負責人孫競教授說，“按照國家標準，采集的血漿必須放置3個月之后才能用于生產，提煉出的血制品還必須經過一定時間的檢測期才能投放市場。按照這樣的生產周期，即使現在供應足夠血漿，加工生產，短時間內也難以解決目前的缺貨狀況。”
　　“除非有關部門協(xié)調一致，拿出一個應急辦法，否則短缺將是長期性的。”綠十字銷售經理判斷說。
　　現在，馮紅梅只能把求助的目光投向患難與共的血友。作為血友會河南分會的發(fā)起者，馮紅梅和血友們每天在網上齊聚，互通藥品消息，更重要的，是協(xié)調血友之間的藥品流動。
　　他們把這樣的協(xié)調流動稱為“借”。哪里的血友出現大出血，生命危在旦夕；而恰巧另外的血友有凝血因子存貨，絕大多數血友都會毫不遲疑地把存貨“借”出。
　　“現在最重要的就是保命，”馮紅梅說，“沒有人會在這個時候吝嗇。”（孟 禾摘自《南方周末》）