“我是蝴蝶寶寶”

喬納森·科諾利今年6歲，是一個普通的男孩。唯一與眾不同的是，由于基因紊亂。他的皮膚就像蝴蝶的翅膀一樣脆弱，就連一個微小的碰撞或是摩擦都會危及他的生命。

喬納森的家位于美國馬薩諸塞州的一所狹小公寓里。這個調皮的孩子正在臥室里上竄下跳。忽然，他的手不小心撞在木地板上，幾乎同時，他的手掌上出現了一塊紅色印記，血也隨之流了出來。

“看!”媽媽惠特尼似乎已經習以為常了，“別玩得那么瘋，手指流血了吧!”

湊近看，你會發現這個男孩的小手上長滿了水泡，指甲都不知道到哪兒去了，穿著灰色T恤的他，手臂被紗布纏了一圈又一圈。這是一種醫學上罕見的大皰性表皮松懈癥(epidermolysis bullosa，簡稱EB)，是一種不可治愈的基因紊亂疾病。在美國，有2．5萬人不幸患有這類病癥。患者的皮膚因此變得脆弱不堪，就像一層薄紗般一撕即破。在父母看來，這意味著他們的孩子將要面對一生的痛楚甚至一輩子的孤單。

脆弱的蝴蝶

這些孩子被稱為“蝴蝶寶寶”，他們的皮膚就像蝴蝶的翅膀般脆弱，輕輕的觸碰都可能傷害到他們。就拿喬納森來說，一些簡單的動作如拿起鉛筆，甚至是從眼睛里滴出的眼淚，都會傷害他的皮膚，長出水泡或是像嚴重暴曬后出現的皮疹。兩個月大的時候，喬納森從車子的座椅上滾下來，直到現在，喬納森身上還能清楚地看到當年的傷口，就在他的鼻頭上。每次受傷后，喬納森就會尖叫起來——那是令人毛骨悚然的叫聲，在房子的任何一個角落都能聽到。“這真的很可怕，”25歲的母親惠特尼說，“他或許在隔壁玩耍，我也可能正在廚房，每次聽到他的叫聲，我們都得隨時沖過去，我想我們從來沒有跑得這么快過。”

其實，這樣的“事故”幾乎每天都會發生；喬納森才4歲大的時候，腿背的一個大水泡不幸被感染。“那天早晨，我們匆匆忙忙往醫院趕，”惠特尼說，“4個小時后，當我們抱著孩子來到醫生面前，他的小腿紅腫得很厲害，還發燙。”5歲時，一個普通的碰撞，把他的右中指撞傷，“差點就傷到了骨頭。”惠特尼說。喬納森很晚才學會張口說話，當時的他根本不知道如何告訴父母到底發生了什么事。“他的手指都黑了，傷口裂得很深，醫生差點兒就要把他的手指切除了。”2003年，那是惠特尼記憶中最嚴重的一次事故。當時，喬納森從房子外的一座小山上滑了下去。“他尖叫起來，膝蓋上的皮膚全都翻開了，”母親現在想起仍心有余悸：“他的手掌也擦傷了，起了一個大大的血泡，足足過了3個星期才好轉。”在那次嚴重的事故后，喬納森變得不再調皮，他會乖乖地坐在電視機前，不會再到外邊“沖鋒陷陣”了。

每天晚上，喬納森都有一個固定的“儀式”。把電視轉到他最愛的電視節目后，惠特尼或者喬納森的爸爸羅斯就會花1個半小時往他們的兒子身上纏繃帶。在保險公司愿意付賬之前，夫婦倆幾乎把一半的收入花在兒子的治療費上。喬納森正在念小學1年級，教室、醫務室和校車上都備有充足的繃帶。可是喬納森還是常常自己拆下那些弄得他不舒服的繃帶。

在磕磕碰碰中學習

和其他患有EB兒童的家長一樣，一開始，惠特尼與丈夫羅斯并沒有發現自己的孩子有什么不對勁。“喬納森出生的時候完全沒有問題，是個可愛、健康的小寶寶，”惠特尼說，“在他出生后的第5天，我的妹妹發現在他的左腳跟上有一個大水泡。”醫生說水泡會慢慢消退的。但是水泡越長越大，幾天之后，已經有腳后跟1／4般大小。

醫生花了3個月的時間才確診。剛開始，他們覺得這個孩子可能只是患有輕微的大皰性表皮松解癥。8個月大的時候，喬納森的手腳開始出現膿皰，在馬薩諸塞州綜合醫院的里，醫生檢查后發現，這個孩子患上了一種非常嚴重的疾病。“當時我很震驚，我不能相信。”羅斯說。夫婦倆開始從圖書館和網絡上收集資料，開始在磕磕碰碰中學習如何照顧這個脆弱的孩子。他們在嬰兒床上放上厚厚的毯子、給孩子穿上質地極其柔軟的衣服和更大一號的鞋子。不然，惠特尼說：“他會喊著‘好痛。”如果爸爸輕輕拋給他一個小球，“大部分情況下他會讓球落在地上，然后撿起來，再扔給我。”羅斯說。夫婦倆對于兒子的病癥感到非常痛苦和內疚，羅斯甚至不敢陪兒子上醫院，因為那樣會讓他瀕臨崩潰。

但正是因為這種特殊的病癥，讓夫婦倆變得更親近了。幸運的是，喬納森的小妹妹沒有EB的任何癥狀，但是直到小女兒出生后第5天，惠特尼才徹底松了一口氣。

“你是特別的孩子”

4個月前，喬納森的頭不小心被班里的一個同學用鏟子碰傷了，血頓時涌了出來，醫生給他縫了針。“我沒有哭，”喬納森表現得很勇敢，“我覺得沒什么。”但就在勇敢的外表下，喬納森有時候還是會把自己真實的感受隱藏起來。在幼兒園里，他第一次問出了這個問題：“他們都沒有‘小腫腫，為什么我會有?”這讓母親更難受，“我告訴他，‘你生來就是這個樣子的，就是因為這樣，你才是個特別的孩子。”

所有人都希望幫助喬納森，希望他擺脫傷痛的折磨。可是，在沒有任何治療方法的情況下，喬納森的未來將何去何從，沒有人能下定論。一些E8患者長大后，生活會非常孤獨，成天擔驚受怕，擔心會受傷。“就像所有孩子的夢想一樣，他希望成為一個警察或者是消防員。”惠特尼說：“但是除非有奇跡發生，不然這是不可能實現的。”

現在，讓父母感到欣慰的是，“喬納森有很多朋友，他們不會因為喬納森身上纏著的繃帶而嫌棄他。我只是希望他們能永遠成為朋友。”或許有一天，喬納森的生活可以自理后，他能“找到一個漂亮的女孩，一個可以接受他的一切的女孩。”

(周永靜譯自美《人物》)