血友病患兒：生命在救助中延續

王　峰　劉新華

幾年來，每隔一個月，山東泰安市紅十字會中心血站的發血室里就有一名叫楊志強的男子來取血液成分——冷沉淀物，用血者姓名叫楊富禎；而且每隔半年，這名男子和他的妻子也會準時來到血站無償獻血。原來這是一個不幸的家庭。

一

今年34歲的楊志強一家住在山東省泰安市泰山區鳳臺村，1998年兒子——楊富禎出生時，他這一家人的生活與許多家庭一樣，簡單卻幸福。然而災難卻來得猝不及防。小富禎出生后第80天的下午，吃完奶后突然嘔吐，隨之是劇烈抽風，被診斷為嚴重性缺鈣引起的抽風。一家人拿著大夫開的補鈣藥回家了。可是回家后，孩子的病情卻愈加惡化，一家人又慌了，忙帶著孩子去了泰山醫學院附屬醫院，被診斷為小兒晚發性VK缺乏引起的腦出血。入院三天后，小富禎就出現了昏迷，小小身體上插滿了各式各樣的管子，一家人看著心如刀絞。當時主治大夫對楊志強說：“孩子腦出血面積達到80%，就算是救活，以后也可能留有后遺癥，導致半身癱瘓。我們醫院就這個能力，只能維持現狀。”小富禎的病多次反復，出現了四次不同程度的顱內出血。那一段日子，全家人每天都在承受著隨時可能失去孩子的痛苦。孩子昏迷時，母親孟慶會緊緊地抱著孩子不敢放下，生怕一松手，孩子就沒了。1998年夏天，剛從北京地壇醫院失望歸來，小富禎身上又出現了幾處紫癜。楊志強抱著孩子到皮膚病醫院就診，大夫檢查后說不是皮膚病，建議他們去山東省齊魯醫院查一下凝血因子。結果發現孩子的凝血Ⅵ、Ⅶ、Ⅷ、Ⅸ都有不同程度的缺乏，其中Ⅷ因子只有0.8%，而正常人應該在60%以上，這就是導致孩子多次腦出血的原因。這種病現代醫學尚無根治的辦法，只能靠每月輸冷沉淀物（凝血因子）來維持生命。作為一個普通的農家，本身不富裕，又沒有固定的收入，而為了給孩子治病，年輕的父母陪伴著幾個月的孩子，足跡踏遍祖國幾十余家省市醫院，傾其所有，最后債臺高筑，多達十幾萬元。

二

然而小富禎在父母及家人傾注的愛里，不僅保全了性命，而且不斷地創造著生命的奇跡；被醫生斷言會半身癱瘓的孩子，居然在10個月時會開口叫“爺爺”；13個多月時又奇跡般地邁開了雙腿；現在孩子能認識很多漢字，背幾十首唐詩；他還是家里的“電話簿”，親朋好友的電話幾十個，都記得十分精確；左手還會非常熟練地使用珠算。

6歲的小富禎是個懂事又聰明的孩子，打針從來不哭，也非常好學，總是問這問那；為了使小富禎過上正常孩子的生活，全家人經過再三考慮，決定送小富禎上幼兒園。可是這樣一個怕碰怕摔的孩子，沒有哪個幼兒園敢收。最終，在父母的苦苦哀求下，一個老鄉開辦的幼兒園同意收下了。小富禎特別小心，不敢與小朋友們一起玩耍，怕被小朋友們碰著，引起出血不止。課外活動時，小富禎總是乖乖地和老師站在一邊，看著其他小朋友們興高采烈地玩耍，并主動地一拐一拐地到教室里給老師搬小板凳。幼兒園的老師特別喜歡這個又可憐又可愛的孩子，總是對他特殊照顧。但小富禎非常要強，凡是自己能做到的事，總要堅持自己做，上折紙課的時候，因為小富禎的右手不能活動，老師想幫他，小富禎不愿意，堅持用一只左手折出同樣漂亮的紙鶴。

小富禎發育成長的每個階段，以及智商都和正常孩子幾乎沒什么兩樣。孩子的一舉一動，一顰一笑，都在釋放著一種強烈的生命味道。孩子身上出現的一個個奇跡，讓這個苦難的家庭充滿了無限的希望。幾年來，楊志強查閱了許多關于血友病的專業書籍，知道只要是按時給小富禎輸補冷沉淀，防止再次腦出血，孩子就不會有生命危險；而小富禎的這種重度血友病作為一種單基因疾病，只有應用基因治療才有一線希望，因此楊志強盼望著世界基因工程的進展，希望孩子的病有一天能治好。

開始孩子每月只需要輸冷沉淀一個單位；隨著小富禎年齡的增長，每月所輸的冷沉淀物的量和次數也越來越多，每月輸兩次，每次輸兩個單位，尤其是春秋兩季，每月補輸三次，每次要輸三個單位；再加上每半年一次到省血液中心做抗體處理的費用，讓這個家更是雪上加霜。

三

泰安市紅十字會中心血站通過每年兩次無償獻血給兒子救命的楊志強夫婦那里知道了這個苦難家庭的故事。為了幫助這個困難家庭，拯救這個孩子，血站領導決定帶領全站職工為小富禎舉辦一次“一日捐血救助血友病患兒——楊富禎”的活動。為了擴大影響，在更大范圍內對這個孩子實施救助，泰安市中心血站在《齊魯晚報》駐泰辦事處記者的幫助下，在2004年2月19日的《齊魯晚報》上報道了患兒的情況，并提前向讀者告知舉辦此次活動的時間和地點，以及獻血熱線。血站人相信人們會無償地捐出自己的熱血，讓患兒小富禎增添生命的力量。這一天的無償獻血者把自己的血液捐給小富禎備用，獻血者及家人則不再享受免費用血。

2004年2月21日這天，對泰安這一方水土來說，是一個歷史性的日子，這天雖然是春寒料峭，初春的第一場雨淅淅瀝瀝地下個不停，春雨萌發著萬物的生機。但生命的力量也在此匯聚，并將傳遞給患兒小富禎。雖然采血車前“捐血救助血友病患兒——楊富禎”的橫幅被春雨打濕了；懸掛在車上的小富禎天真無邪的寫真照片也被春雨浸潤了；商家門前冷落了，街頭的行人稀少了；但采血車前駐足的人卻越來越多了。雨傘下的血站工作人員忙碌著量血壓、查血型；采血車被一顆顆愛心簇擁著。

《齊魯晚報》的記者及編輯來了，他們中有6人捐了血液。泰安市電視臺、《泰安日報社》的記者也來了。記者們以及血站工作人員的眼睛一次次地浸濕，分不清是淚水，還是雨水。記者們顧不上感受春風細雨，肩扛攝像機，手握照相機，留下一個個愛心鏡頭。

泰安市公安消防中隊除了正在值勤的中隊戰士之外，39名戰士自發地趕到救助活動地點，獻出體內流淌的汩汩熱血，把激情奔放的青春給患兒小富禎化作了生命的助力劑。

在泰山區畜牧局工作的一青年，獻血量已達1600毫升，他是看了報紙后專門到街頭采血點來為小富禎捐血的。筆者問他姓名，他就是不肯說出自己的名字，只是說：“我的孩子有10個月大，作為父親，疼愛孩子的心情都是一樣的，只是不能幫助孩子解除病患，只好力所能及地獻出一點血吧。”

一對在泰安打工的哈爾濱夫婦，名字叫付鐘斌和蔡美玲，他們說，“自己也有一個2歲多的孩子。現在楊富禎這個孩子有病，我們獻點血幫助他，是舉手之勞的事，假若以后我們遇到意外需要用血，別人同樣也會來幫助我們的。誰能保證自己一生不出意外呢？”

還有一個不愿透露姓名的婦女，帶著5歲的兒子，和丈夫一起走上采血車。先獻完血的婦女，領著兒子在車下等著丈夫，動情地對自己的孩子說：“你看，小富禎只比你大一歲……”在記者的追問下，她告訴記者“從報紙上看到血站為他舉辦的捐血活動，我們鳳臺建筑公司的好幾個人，作為孩子的鄰居，都跑過來獻血了。”

有一個7歲左右的孩子，他的家人走上采血車了，他自己從口袋里摸出2元的硬幣放到工作臺上，還有一個拄著拐杖的小伙子，他也想獻血，他說：我體殘心不殘，還有一個小伙子，他也想給小富禎獻點血，可是經過血液初檢，不適合獻血。他很無奈，摸著干癟的錢袋，搜索了衣服上的各個口袋，最后拿出一支鋼筆，捐了出來，并說：“我希望他能很好地學習。”

泰安市絲綢廠的退休職工——50歲的時紅梅阿姨，經過查體，也捋著袖子走上采血車；還有路過的行人、給商店送貨的三輪車司機，等等。

小富楨的父親在凌晨3：00就起床，趕到采血地點。他想記住每一位前來為他兒子捐血的好心人面容，內心卻不知如何表達這份感謝。他記住了：這天在救助活動中一共有121人為兒子捐血，捐血量達44000毫升；泰安市中心血站決定將為其無償地貯存、運輸、檢驗、采血、提取所需成分等等。這些費用高達2萬余元。

這是泰安市中心血站無償救助金額最大的一次。可這救命的血又怎能用金錢來衡量呢？

救助小富禎的活動還在繼續著。中華人民共和國泰安出入境檢驗檢疫局動植衛檢科的馬紅中科長，給血站打電話，說他和同事要為小富禎表示愛心。血站有關人員陪著馬科長到小富禎家里。他們捐款600元。截止記者發稿時止，小富禎收到人民幣捐款共計1080元。

2004年3月12日，小富禎的父母——楊志強和孟慶會一大早就趕到泰安市紅十字會中心血站，給血站贈送了一面錦旗，感謝血站救助小富禎。血站劉燦征站長詳細詢問了孩子的病情，并且說，捐給孩子的血液，制作孩子所需要輸注的成分血，血站將專門貯存，留給孩子使用；用完后，我們血站會再想辦法幫你們解決。

小富禎，雖然不幸患上了這種疑難病癥，但他又是萬幸的，因為他生活在充滿了愛的社會中。