與新生兒的生離死別

災難降臨

瑪麗莎·莫樂無論如何也不能相信這是真的--自己剛出生的孩子體重只有１磅１２盎司（約合７９４克）。更讓人煩惱的是，這個嬰兒（后來取名叫約翰）不僅體重特輕，而且在氣管與食管間有一個異常的缺口，如果不進行手術，進食時食物就很有可能進入他的肺。

約翰出生３小時后被轉入當地一家最先進的兒童醫院，這家醫院的羅斯蒂·瓊尼斯醫生準備在６小時內將這個缺口縫合。而此時，瑪麗莎的丈夫尼斯特偏偏還在紐約。看著嗷嗷啼叫的孩子被帶走，這位有著一雙機靈、智慧眼睛的西班牙女人無所適從。

晚上７點多鐘，瓊尼斯醫生會見了瑪麗莎。瑪麗莎回憶當時醫生對她說的第一件事是\"手術成功了，孩子還活著\"，然而他又說：\"我是個直率的人，我覺得我必須讓你知道。\"之后他拿出一份診斷書，上面列了一長串條目，顯示約翰不僅患有先天性氣管開裂，還患有食道不全，肛門、腎臟殘缺和脊柱畸形，心臟也有異常--也就是說，后面還有很多事情要做。醫生離開后，瑪麗莎失聲痛哭起來。

丈夫尼斯特兩個小時后趕到醫院，瑪麗莎將發生的一切告訴了他，然后他們一起去看他們的孩子。孩子的小腦袋正被包裹在白色繃帶里，嘴里、鼻子里都插著呼吸管--此情此景實在讓人不忍目睹，但除了傷心，他們無計可施。

之后的１０天內，約翰的狀況比想像的要好，能自己呼吸了，也可以通過胃管進食了，眼睛也能睜開了--那是一雙聰慧的大眼睛，忽閃忽閃的，很是可愛。

瑪麗莎每天都來看他，但她只能靜靜地坐在他身邊。她不能抱他，因為他太虛弱，身上纏著太多的管子和線。不過她可以摸摸他的臉頰，握住他的小手。她還在他的身邊放了一件棕色的嬰兒服。

尼斯特來得極少，他的工作太忙，不能夠經常來到兒子身邊，摸摸他、凝視他。總的來說，這段時間是安寧的。

生死抉擇

新年過后的一個星期又出現了新的問題：約翰的頭蓋骨出血，一個小血塊壓迫了約翰的大腦。這血塊可以用一根探針吸干，但必須將一根管子植入約翰的大腦以減輕壓力。而這一切又只能通過在約翰的頭蓋骨上鉆一個洞來完成。

約翰所患的這種極為罕見的病癥在醫學上被稱為ＶＡＣＴＥＲＬ綜合征。ＶＡＣＴＥＲＬ是由人體７種器官和系統名稱的首字母構成，分別表示脊柱（ｖｅｒｔｅｂｒａｅ）、肛門（ａｎｕｓ）、心臟系統（ｃａｒｄｉａｌ ｓｙｓｔｅｍ）、氣管（ｔｒａｃｈｅａ）、食管（ｅｓｏｐｈａｇｕｓ）、腎臟系統（ｒｅｎａｌ ｓｙｓｔｅｍ）和肢體（ｌｉｍｂｓ）。而在這７種器官和系統中，約翰目前只有肢體沒出現病癥。

要進行全面修復至少要有６個獨立的手術，也許是９個，而所有手術都極為復雜，且具有相當的危險性--隨著舊問題的解決，可能會出現更多的新問題，甚至最后的結果依然是死亡。

\"我首先想到的是他不能打棒球了。\"尼斯特搖著頭，哽咽地對妻子說。他沒想到情況會更糟。他總在想約翰受得了這么多的痛苦和折磨嗎？就算把這些苦都一一受過來了，最后的結果又會是怎樣的呢？他會徹底好起來嗎？他會走路嗎？會認得我嗎？尼斯特的腦袋被這些東西塞得滿滿的，聽不見任何聲音，也不想知道任何事情。

１月１０日下午，尼斯特夫婦遇見了克里斯汀·米切爾--兒童醫院倫理學辦公室的主任，她的工作是幫助患者家屬做出困難的決定，而其中最困難的是讓一個家庭明白，其實，死亡只是一種選擇。

第二天，克里斯汀和倫理辦公室的其他３位成員會見了尼斯特夫婦。瓊尼斯醫生帶了一些同事也來了。他們將幫助尼斯特一家決定怎樣對他們的兒子最好。

瓊尼斯醫生說腦出血是導致肌體死亡的惟一原因，如果探針能插入大腦把淤血吸干，那么其他各種缺陷都可以通過手術得到矯正。如果這些手術均順利的話，到約翰５歲時，所有手術都可以完成。

但誰也不能保證手術一定成功，而且，\"每個手術都是獨立的部分，都具有很高的危險性。\"一名醫生說道。言下之意，要讓所有的手術都成功，其幾率幾乎為零。

克里斯汀和護士代表們對于手術給病人帶來的痛苦發表了意見：就算情況較好，只需做最少的６個手術，這個不足８００克的嬰兒也會大傷元氣，造成不可彌補的傷害--對這個可憐的嬰兒來說，這種傷害甚至是致命的。

作為孩子的母親，瑪麗莎這樣說道：\"所有人都能理解我們，除了瓊尼斯醫生以外。他總是說'我們可以修復這個，可以修復那個'，就好像約翰只是部機器。\"

在爭論中，尼斯特問瓊尼斯醫生：\"若這個孩子是你的，你會怎么辦？\"瓊尼斯醫生似乎很不舒服，沒有回答。

經過９０分鐘的爭辯，會談結束，尼斯特夫婦要求找一個安靜的地方讓他們單獨呆一會兒。幾分鐘后回來，他們做出了他們的決定：不再進行進一步的手術。

溫情告別

第二天，瑪麗莎獨自到醫院看兒子。儀器和管子都從約翰的身上拿走了。瑪麗莎總算可以抱一抱自己的孩子了。那一剎那，她的眼淚無法遏制地流了下來。他的身體多么地柔軟啊，就像是一汪溫水靜靜地在她的懷中流淌；他的氣息卻是那么地微弱，他多么需要她的幫助啊，可是她卻要失去他了。上帝知道，她是多么愛他，因此他們才做出了這個決定。可上帝是否知道，這種方式的愛又是多么地殘忍和冷酷？

\"她展現了她的力量。\"一名護士說，\"正是這種力量使她做出那個決定。這是偉大的愛，是一個父母對自己孩子所做出的最不自私的決定。\"

１月１８日下午，尼斯特來到醫院見兒子最后一面，整個下午他惟一說的就是：\"太……太難了。\"下午６點，約翰穿著一件綠色小衣服從治療室被抱了出來。瑪麗莎抱著他，一邊搖一邊唱著歌謠。晚上８點過５分，約翰的心臟停止了跳動。

小約翰終于徹底平靜了，他就那樣靜靜地躺在瑪麗莎的懷里，尼斯特則坐在一旁呆呆地看著。那件綠色小衣服是瑪麗莎親手為約翰做的，穿在孩子身上合適極了，綠色襯著孩子白嫩的肌膚，顯得更加柔和與安詳。可誰能想到，這一家三口第一次團聚的時刻竟然也是永別的時刻！

瑪麗莎的眼里再也流不出淚水，在過去的１５個日日夜夜，她已將淚水流盡，此時此刻她只想笑一笑，好讓小約翰的靈魂在升上天堂前能見一見媽媽的笑容。瑪麗莎知道約翰的靈魂正在房間的某個角落看著他的媽媽，他一定知道他的父母是多么地愛他。

１月２６日，一個受盡折磨的幼小身軀終于永遠地安息了。待送行的人散盡后，尼斯特和瑪麗莎在約翰的墳前放了一個玩具風車。此后每個月的２６號他們都會去看他。他們說：\"約翰好像知道這一切，每次我們去看他，即使是沒有風的天氣，風車也會轉，我們走得越近，風車轉得越快，直到我們離去，風車才慢慢停下來……\"