像所有20多歲的姑娘一樣,我有很多夢想和渴望。我喜歡和朋友出去玩,喜歡唱歌、跳舞,更喜歡躺在夏天的海濱曬太陽……但現在我哪里都去不了,我必須在家里等待著不知何時能來的移植手術。
我得了囊性纖維性變病,一出生就是。當時,我全身發青,呼吸困難,醫生對我爸媽說:“您的孩子有點問題?!笨蓱z的爸媽,他們一下子就被打入了冰冷陌生的地獄。此前,他們從來都沒聽說過什么囊性纖維性變?。ㄟ@是一種隱性基因遺傳?。F在,他們的懷里抱著自己剛剛出生的小寶貝,并被告知“這孩子最多活10年”。
知道得了囊性纖維性變病意味著什么嗎?你的身體會慢慢發生變化,在你的肺里,黏液會越來越多,漸漸堵住你的氣管并形成致命的病菌溫床;然后,你的消化系統開始出問題,無法充分吸收營養;隨著病情的發展,一些病人會患上糖尿病,一些人的肝會出問題(我就都得了)。
我從不覺得自己是一個病人。盡管每天要吃40多粒藥;盡管過幾個小時就要做一次物理療法以吸掉肺部的黏液;盡管每天晚上都要把放在胃里的導管接到營養泵上去補充營養;盡管氧氣瓶已成了我最好的朋友,我得和她一起吃飯、睡覺,甚至洗澡……盡管如此,我仍然告訴自己:我不是病人,從來都不是!
其實我也自由自在地生活過。讀中學時,我是個挺漂亮的小姑娘,過著和別的孩子一樣的生活。當然,我不能做劇烈運動,每天都得吃藥,可我照樣活得開開心心的。18歲時,我曾和男朋友一起到意大利度假。