德國的癌癥信息服務系統

陸文民

不久前，筆者隨江蘇衛生代表團在德國考察期間，參觀了設在海德堡的德國國立癌癥研究中心。除了該中心先進的儀器設備和世界一流的研究水平以外，設在該中心的德國癌癥信息服務系統(KID)給筆者留下了深刻的印象。

KID是以公眾為主要對象的電話服務系統，它建立于1986年。據介紹，建立該系統的目的是：①提供并讓公眾迅速得到關于癌癥、癌癥研究、癌癥預防、癌癥診斷標準、治療、術后照顧的最新信息以及專業機構的地址；②在如何對待疾病方面，對打電話者提供支持；③改變癌癥研究領域信息缺乏的狀況以及社會對癌癥的偏見；④通過提供癌癥是可以預防和早期發現的知識，來提高公眾對癌癥預防的認識。

該服務系統從每天早晨8時至晚上8時，開通4部熱線電話。20名訓練有素的癌癥信息專家負責在電話上回答咨詢。這些專家都有衛生專業的背景，并參加過全面系統的在職專門訓練，是癌癥防治方面的行家里手，能對大部分打進來的電話進行解答或解釋。他們的背后還有一支由醫生、生物學家、心理學家、研究人員等專業人員組成的顧問隊伍。打電話者的某些問題，包括專業性很強的問題，則交給這些顧問進行研究，由他們撰寫書面解答稿，或對解答進行改寫，使其更有針對性。KID還建有一個信息庫，儲有包括癌癥研究和治療、與癌癥有關的專業機構和組織的地址等最新資料，并且不斷更新，使其始終跟上最新發展。我們在該系統的熱線咨詢室見到，每部電話都有一個彼此隔斷的獨立空間，都有人在接電話，或是在仔細傾聽電話那一頭的訴說，或是在輕聲細語地向對方解說什么，每個人都是那么專注、那么認真，除了對我們笑笑以外，絲毫不因我們這些外來參觀者的進入而分心。屋內幾個大櫥里分門別類地放著各種各樣的資料，有以癌癥部位分類的(如：肺癌、胃癌、乳腺癌、宮頸癌等等)，有以治療方法分類的，有以機構性質分類的……有文字資料，也有音像資料，還有各種各樣的小冊子。借助這個資料庫的幫助。85％以上的問題可以當場得到回答。有的問題可能一時無法回答，如某些新方法，尚未被證實是否有效或者過于復雜，工作人員就將其轉到有關研究機構。因而，該服務系統在給公眾提供服務的同時，實際上也在給科學家提出新的研究課題。

據統計，大部分打電話者是癌癥病人、病人的家屬或朋友，大約三分之二是婦女，差不多一半是年齡在40至60歲之間。雖然KID是為普通老百姓服務的，但越來越多的醫學衛生界的專業人員也在使用KID。同時，有大約10％的人既不是癌癥病人也不是病人的家屬或朋友，而是對癌癥的危險因素、如何預防等等問題感興趣，想多了解一些這方面的知識。

據介紹，通過打電話提的問題五花八門，幾乎無所不包。問得最多的是關于癌癥的治療，其次是治療后的康復、診斷方法和危險因素及預防措施，涉及心理方面的問題也不少。接受第一次治療結束后的人，打電話者最多，主要是問治療得對不對、是不是最新的方法、治療后要注意什么、如何配合醫生進行下一步的治療等。KID還幫助打電話者解除對診斷方法的疑慮，提供癌癥治療的新方法和癌癥基礎研究的最新成果。女性問得最多的問題是有關乳房癌的，而男性，則大多是關于結腸、前列腺和肺癌方面的。一些相對罕見的癌癥，問的人也不少。

KID對每一個電話都有記錄，包括打電話者的姓名、年齡、性別、地址、電話號碼以及所問問題的主要內容等。他們還對其中一些人進行隨訪，了解打電話者打過電話之后的情況。據抽樣統計，打電話表示懷疑自己可能得了癌癥的人中，有20％的人根據KID的建議去有關醫療機構檢查后證實確實有病。因此，從某種意義上來說，KID在幫助癌癥病人早發現、早治療方面也發揮了很重要的作用。

KID同癌癥防治聯盟建立了聯系，保證其能從該組織不斷獲得有關癌癥研究和防治的最新信息。除此以外，它同歐洲許多國家類似組織建立了合作交流關系，每兩年在一起召開一次會議，交流信息和經驗。KID負責人在給我們介紹他的癌癥信息服務體系時，充滿自豪，也充滿信心。他說，德國的癌癥患者有200萬，征服癌癥最好的辦法是預防，隨著人們對自己的健康關注程度的不斷提高，KID已經受到公眾并將受到更多的公眾和醫務人員的歡迎，在預防癌癥方面，KID將發揮越來越大的作用。