走，只要朝前走……

丁鐵軍

我不會(huì)走路。

不僅不會(huì)走路。28年前，我出生時(shí)因長(zhǎng)時(shí)間的窒息損傷了大腦，導(dǎo)致腦性癱瘓。28年了，我寸步難行，四肢僵硬，說(shuō)話也很困難，吃飯、穿衣、大小便這些健全人輕而易舉的小事，對(duì)我來(lái)說(shuō)簡(jiǎn)直是“難于上青天”?？墒?，在我看來(lái)，我的生命可能成為父母和社會(huì)的包袱，但也可能成為社會(huì)的財(cái)富，怎樣選擇，這才是一道最嚴(yán)峻的難題。

20年痛苦經(jīng)歷給我一個(gè)最大收獲——摧毀自己的美夢(mèng)！

從發(fā)現(xiàn)我得病的那天起，20多年來(lái)，奶奶、媽媽和姐姐為我四處求醫(yī)。我3歲的時(shí)候，所有的醫(yī)生看了我的病后，都認(rèn)為無(wú)法治愈。可是媽媽絕不愿意相信，依然頑強(qiáng)地為我尋醫(yī)問(wèn)藥。一次，聽(tīng)說(shuō)一位民間推拿醫(yī)生曾經(jīng)治療與我病情相似的患兒，效果很好，媽媽就滿懷希望地把他請(qǐng)到家來(lái)。經(jīng)過(guò)一段治療，我流涎先被控制住了，后來(lái)，我居然能獨(dú)立盤腿坐在床上了！記得那天，我盤腿坐在床上，姐姐數(shù)著一下、兩下，剛數(shù)到三下，我便倒下了。后來(lái)，逐步數(shù)到十下、二十下、一百下、二百下！姐姐的嗓子都數(shù)啞了，可是她還是高興地?cái)?shù)著、數(shù)著……所有的人都覺(jué)得在不久的將來(lái)，會(huì)看到我站起來(lái)，同健全的孩子一樣地走、跑、跳，那個(gè)在心中祈盼了無(wú)數(shù)次的美好愿望仿佛就要實(shí)現(xiàn)了！然而，時(shí)間一年、兩年地過(guò)去了，我的治療再也沒(méi)有取得多大的進(jìn)展，我會(huì)走、會(huì)跑、會(huì)跳的情景，又只能無(wú)數(shù)次地停留在奶奶、媽媽和姐姐的夢(mèng)里……

我們都不能絕望。姐姐認(rèn)識(shí)了一位中醫(yī)，請(qǐng)他到家里來(lái)為我治療。治療是痛苦的，一次，在做穴位注射時(shí)，醫(yī)生說(shuō)：“要扎后溪穴了，你哭不哭？”后溪穴是最疼的穴位，扎這個(gè)穴位時(shí)我哭過(guò)好幾次，心里非常怕扎這個(gè)穴位?！霸鷨?？”醫(yī)生問(wèn)我。我默默地點(diǎn)點(diǎn)頭。這個(gè)穴位效果很好，為了能實(shí)現(xiàn)我的美夢(mèng)，我什么都能忍受。治療了7次后，我便能獨(dú)立站起來(lái)了！姐姐又同樣地?cái)?shù)著一下、兩下、三下……最多時(shí)到了二百下！這時(shí)，我覺(jué)得自己的美夢(mèng)又將要成為現(xiàn)實(shí)了。可是，經(jīng)過(guò)一年多的痛苦治療，我的夢(mèng)依然沒(méi)有實(shí)現(xiàn)。姐姐問(wèn)我：“你覺(jué)得自己的病還能治好嗎？”“能吧?！蔽液滢o地回答。我不敢承認(rèn)那個(gè)自己已經(jīng)朦朧知道了的事實(shí)——我已經(jīng)不能再成為健全的人了……

當(dāng)記者的媽媽在一次采訪中又結(jié)識(shí)了一位中醫(yī)。這真是一位神醫(yī)，他為我只治療了一次，我原來(lái)抬不高的右臂就能抬得和功能正常的左臂差不多了。但是這位醫(yī)生并沒(méi)有因此而樂(lè)觀，他提議我做一次手術(shù)，治愈“剪刀步態(tài)”，再做手法、按摩，使上肢恢復(fù)到能拄拐的程度，使我戴“長(zhǎng)腿支具”拄雙拐能夠行走。這是比以前任何一位醫(yī)生都低的目標(biāo)。“不能成為健全的人，能自己行走也行啊?！币淮未问?，使我對(duì)自己的要求也不得不降低了。我按著他的建議做了手術(shù)?？墒?，當(dāng)經(jīng)過(guò)3個(gè)星期的痛苦煎熬，緊裹在我下半身已經(jīng)血跡斑斑的石膏終于打開(kāi)后，不要說(shuō)拄拐行走，就連扶床站立的功能都消失了！在奶奶、媽媽和姐姐的幫助下，經(jīng)過(guò)半年的鍛煉，我才又恢復(fù)到以前的狀態(tài)。奶奶、媽媽和姐姐一天天焦急地期望那最低的目標(biāo)出現(xiàn)，我心里卻感到失望極了，可是嘴上卻滿不在乎地說(shuō)：“沒(méi)關(guān)系，這次手術(shù)總算是不賠不賺?！?/p>

我的美夢(mèng)還能成為現(xiàn)實(shí)嗎？

1989年7月，我又一次滿懷希望地住進(jìn)了中國(guó)康復(fù)研究中心附屬博愛(ài)醫(yī)院。這里有先進(jìn)的設(shè)備，熱情的工作人員，整個(gè)康復(fù)中心就像一座殘疾人的宮殿，里面充滿了科學(xué)、人道和真情。這一切鼓起了我已經(jīng)漸漸失去的勇氣和希望。

“你能扶著東西站嗎？”“你能自己吃飯嗎？怎么吃？”“你能自己喝水嗎？怎么喝？”工作人員一個(gè)問(wèn)題一個(gè)問(wèn)題詳細(xì)地問(wèn)，并耐心地要我一件一件地做給他們看。經(jīng)過(guò)對(duì)我一周的評(píng)估，他們開(kāi)始教我使用“扣紐扣器”系紐扣；教我坐在輪椅上脫褲子，以使我能夠獨(dú)立上廁所……他們說(shuō)，愿意和我一起想辦法，讓我能夠做我想做的事?？墒?，他們?yōu)椴皇裁床惶徇\(yùn)用那些先進(jìn)的設(shè)備進(jìn)行訓(xùn)練，使我成為健全人或讓我會(huì)走呢？我得到的回答是多么殘酷?。喝绻缙谶M(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，我很有可能會(huì)走。可是，現(xiàn)在已經(jīng)19歲了，我的許多原始反射還沒(méi)有消失，運(yùn)動(dòng)能力像幾個(gè)月的孩子一樣，支配不了四肢的運(yùn)動(dòng)，現(xiàn)在要達(dá)到會(huì)走已是不可能的了?！白屇隳軌蛏钭岳?，這是我們訓(xùn)練的重點(diǎn)。”

我的夢(mèng)被徹底摧毀了。我痛苦不堪，可是這時(shí)我卻像是得到了一劑苦口的良藥，使我開(kāi)始真正面對(duì)現(xiàn)實(shí)，踏上了真正的希望之路！20年失敗的治病經(jīng)歷和康復(fù)中心工作人員的耐心開(kāi)導(dǎo)使我懂得，只有掙脫成為健全人美夢(mèng)的束縛，回到現(xiàn)實(shí)中，才能塌下心來(lái)進(jìn)行艱苦的生活自理訓(xùn)練。從臨床醫(yī)學(xué)的角度看，殘疾是某些疾病或某些創(chuàng)傷的后遺癥；而從康復(fù)醫(yī)學(xué)的角度看，殘疾則是一種健全人所沒(méi)有的困難——障礙，也就是在日常生活和工作中所遇到的不自由、不方便之處。雖然許多疾病以目前醫(yī)學(xué)水平是無(wú)法治愈的，但是障礙是可以用科學(xué)的手段來(lái)消除或逾越的。對(duì)于殘疾人來(lái)說(shuō)，殘疾（障礙）絕不僅是生理上和心理上功能的損傷或喪失，更重要的是由此導(dǎo)致了他們平等參與社會(huì)的權(quán)利部分或全部的喪失，因而他們脫離了社會(huì)的主流。消除或逾越障礙，也就是為了使殘疾人回歸社會(huì)，重新獲得平等參與社會(huì)的權(quán)利。這就是康復(fù)醫(yī)學(xué)所要實(shí)現(xiàn)的最終目的。

我回到家后，許多天不愿講話，我在

思考今后的路該怎樣走。媽媽說(shuō)，她又了解到什么氣功醫(yī)院能治我的病，又找了什么醫(yī)生要我去治療。不，媽媽，我已學(xué)會(huì)了系紐扣，自己脫褲子，學(xué)會(huì)了調(diào)控肌張力，還……可是這些不是我最大的收獲，最大的收獲只有一個(gè)：我摧毀了要成為健全人的美夢(mèng)，同時(shí)，我選擇了一條艱難、坎坷的路，也是一條真正能通向成功和希望的路——科學(xué)的康復(fù)之路。

我永遠(yuǎn)不會(huì)走路了，但我一定可以走得很遠(yuǎn)、很遠(yuǎn)……

我是幸運(yùn)的，我學(xué)到了科學(xué)的康復(fù)思想?？墒?，還有多少殘疾人在希望的一次次破滅中忍受著痛苦的折磨，我要實(shí)踐已學(xué)到的康復(fù)思想，使千千萬(wàn)萬(wàn)的殘疾人不再遭受我所經(jīng)歷過(guò)的痛苦。我決定選擇社區(qū)服務(wù)的模式，辦一個(gè)康復(fù)中心，為殘疾人康復(fù)事業(yè)做些事情。于是我一邊自學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)，一邊撰寫(xiě)《關(guān)于創(chuàng)建康復(fù)服務(wù)中心的設(shè)想》。我的手有功能障礙，寫(xiě)字困難，腳又寸步難行，為了籌辦中心，我一點(diǎn)一點(diǎn)地查資料，一筆一劃地寫(xiě)報(bào)告，寫(xiě)這本萬(wàn)字的《設(shè)想》，就花了整整半年的時(shí)間！我騰出自己睡覺(jué)的房子作為辦公地點(diǎn)，用父母給我買書(shū)積攢下來(lái)的1000元錢作為開(kāi)辦資金。1992年12月20日，在街道辦事處的支持下，愛(ài)康社區(qū)康復(fù)中心終于成立了，我這個(gè)23年來(lái)從未獨(dú)立行走過(guò)的殘疾人終于向社會(huì)邁出了第一步。

那天，我穿上鮮紅的絨線衫主持成立大會(huì)，許多殘疾人和殘疾人家屬、各級(jí)殘聯(lián)的領(lǐng)導(dǎo)和中國(guó)康復(fù)研究中心的專家都來(lái)為我們祝賀。那天的成立大會(huì)充滿了熱情，充滿了愛(ài)心，許多人都流下了熱淚目……

我們沒(méi)有做任何廣告，甚至沒(méi)有掛一塊牌子，但是，登門和來(lái)信咨詢的殘疾人及其家屬源源不斷，有的冒著酷暑找了幾個(gè)小時(shí)，有的千里迢迢托親朋好友前來(lái)咨詢。一些報(bào)刊和電視臺(tái)介紹了我的事跡后，常常是我還沒(méi)起床，長(zhǎng)途電話就打到我家中，媽媽把電話線接得長(zhǎng)長(zhǎng)的，拉到我的床頭。我家的客廳就像醫(yī)院的候診室一樣，常常坐滿了前來(lái)咨詢的人。在許多殘疾人及其家屬的心目中，殘疾后只有兩條路可走，一是治愈，二是放棄治療。他們不知道在這兩條路之外，還有第三條路可走，那就是康復(fù)，通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練，最大限度地改善殘疾人的功能，使其重返社會(huì)。在一次次的咨詢中，我向他們普及傳播康復(fù)知識(shí)，幫助他們重新認(rèn)識(shí)自己面對(duì)的現(xiàn)實(shí)，尋找消除和逾越殘疾造成的障礙的方式。一位腦癱患兒的家長(zhǎng)對(duì)我說(shuō)：我們跑了許多大醫(yī)院，找了許多名醫(yī)，花了不少錢，仍收效甚微。你教給的訓(xùn)練方法，特別符合我們的實(shí)際情況。湖南的一位同志給我來(lái)信說(shuō)，他表弟因車禍?zhǔn)チ穗p足，終日郁悶，他想幫表弟買一輛輪椅，但一直買不到，請(qǐng)我?guī)椭鉀Q。我立刻回信告訴他應(yīng)該盡早佩戴假肢，再經(jīng)過(guò)一段訓(xùn)練就可以恢復(fù)獨(dú)立行走能力，而不必坐輪椅。我還詳細(xì)地向他們介紹了湖南假肢廠的地址和電話，并叮囑他們?cè)皆缗宕骷僦饺菀谆謴?fù)行走能力。這位同志在回信中非常激動(dòng)地說(shuō)：表弟捧著你熱情洋溢的信，竟激動(dòng)得淚光盈盈！作為殘疾人，平時(shí)遭到的多是冷眼和譏笑，今天，想不到會(huì)得到陌生的您的支持，怎能不激動(dòng)萬(wàn)分！這之后，盡管我們?cè)趲状位匦胖幸寻殃P(guān)于安裝假肢的事說(shuō)得非常具體，但半年后，當(dāng)我再去信詢問(wèn)時(shí)，得到的回信讓我沉痛不已：“丁老師，很感激您對(duì)表弟的關(guān)懷，他應(yīng)今生今世感激您，但他卻沒(méi)能留下一個(gè)字給您，就跟著這次洪水走了……”這封信深深地觸動(dòng)了我，我感到自己沒(méi)有盡到責(zé)任，我認(rèn)識(shí)到咨詢工作做得再好，如果不隨之為患者解決一些實(shí)際問(wèn)題，也是收不到康復(fù)效果的。在這以后，我和中心的工作人員便想方設(shè)法一個(gè)人一個(gè)人一件事一件事地幫助患者解決問(wèn)題。我們從出主意、想辦法，到幫助請(qǐng)記者、制定《服務(wù)公約》和《員工手則》，使一位自幼患小兒麻痹的女青年擺脫了苦悶，辦起了一個(gè)可以自食其力的服務(wù)商社。我們?yōu)橐粋€(gè)家庭困難的殘疾少年聯(lián)系生產(chǎn)核磁共振設(shè)備的公司，利用他們調(diào)試維修機(jī)器的機(jī)會(huì)免費(fèi)為這位少年作核磁共振檢查，為他家節(jié)約了近4000元。在他初中畢業(yè)時(shí)，我們又為他多方聯(lián)系，使他終于能像其他同學(xué)一樣得到升學(xué)的機(jī)會(huì)。

經(jīng)過(guò)4年多的工作，我們的中心已贏得了許許多多殘疾人和他們家屬的信任，他們把我們當(dāng)成親人，有困難、有問(wèn)題就打電話或?qū)懶?。中心搞活?dòng)，無(wú)論多么困難，他們都高興地來(lái)參加。在我們身邊，還有許多醫(yī)生、干部、工人、大學(xué)生、研究生、律師和記者自愿地幫助我們。一位以前連家門都不敢出的殘疾女青年參加了我們的活動(dòng)后，激動(dòng)地說(shuō)：“我活了21年，第一次參加會(huì)，這是我生平第一回??！”從此她不但大大方方地走在大街上，還學(xué)會(huì)了打字，找到了一份工作。一位在我們的幫助下重新鼓足了生活勇氣的殘疾人說(shuō)：“人活著，不僅要為自己過(guò)得好，還要給別人帶來(lái)幸福?！甭?tīng)到這樣的話，我心里多高興??！

20多年的經(jīng)歷讓我得到一個(gè)信念，這就是：盡管我不會(huì)走路，但是我還是要向前走，而且一定可以走得很遠(yuǎn)，很遠(yuǎn)。

（愛(ài)康社區(qū)康復(fù)中心聯(lián)系地址：100027北京朝陽(yáng)區(qū)北三里屯南28樓）

責(zé)任編輯：王林